nieuwbrief 27, juli 2011

1^e vakantie zonder Daan…
Het weggaan bij John, uit huis, de buurt, Oudewater, Daan’s plekje op de begraafplaats, wat een drama was het.
Het huilen begon, erger dan ik verwachtte. Ben even wat langer op mijn slaapkamer gebleven onder het mom van ‘even de koffer dichtdoen’. Zo wist ik het goed verborgen te houden voor de meiden anders zou het allemaal zo veel moeilijker voor hen zijn geweest. Een huilende moeder of vader is voor kinderen zo moeilijk, Sacha gaat meestal meteen afleidingen zoeken voor me, lief bedoeld natuurlijk, maar ’t werkt dan even niet.
John bleef in Oudewater, in die periode een week weggaan kwam met de zaak slecht uit. Mijn schoonmoeder vond het heerlijk een week voor haar zoon te zorgen en zou hem dan ook best verwennen, dat kwam wel goed. John zou elke dag bij Daan langsgaan dus ook die werd niet alleen achtergelaten. Dat klinkt misschien gek, maar het is geen fijne gedachten als je denkt dat er niemand naar het grafje zal gaan.
Onderweg zette we het Bollo de Beer  (van landal Greenparcs)cd’tje aan, de meiden zongen vrolijk mee vanaf de achterbank.
Daar in de Rabbit Hill in Nieuw Milligen op de Veluwe aangekomen ging het toch allemaal al weer een stuk beter.
Heerlijk zonnig weer, blije meiden, mooi en gezellig ingericht huisje.
We hebben ons heerlijk vermaakt, ook tijdens de regenbuien, binnen in het speelhuis was zat te doen met het animatieteam.
Sacha is nu 7 jaar, heeft een groot oriëntatievermogen, hoeft maar 1 keer door het bos te fietsen of ze weet de weg naar het huisje te vinden. Zo fijn en gemakkelijk dat ze zo groot wordt, ze gaf zich op voor koekjes bakken, knutselen, betaalde zelf en had het ff geregeld! Ik heb heerlijk met mijn moeder kunnen bijpraten met een glaasje wijn,t was er al een tijd niet van gekomen en dat was even goed.
Het viel me zo mee dat ik kon genieten van de meiden, de vakantiesfeer onder de mensen, het los zijn van aandacht. Heerlijk om anoniem te zijn en als “gewoon mens zonder rugzak”gezien te worden. We vermaakten ons ook zo goed dat we genoeg afgeleid werden.
Bij thuiskomst viel het me weer zwaar, wat een leegte, wat mis ik Daan enorm! Wat moet ik in deze huiskamer vol lege plekken en onaangeraakt jongensspeelgoed.
Wel fijn was het dat John en ik weer bij elkaar waren, we hebben elkaar zo nodig. Luisteren naar elkaar en huilen en voelen verdriet als we samen zijn. ’s Avonds als de meiden op bed zijn nemen we de dag door, vertellen we wie we gesproken hebben, wat moeilijk was, meestal gaat een van ons ook even naar Daan, beetje schoffelen, dode blaadjes wegruimen, even kijken en genieten van de stilte en vaak nog de warme avondzon. Vaak zien we vlinders, maar vaker witte dan DE vlinder, onze dagpauwoog vlinder.
Voor ons nog steeds geeft het troost bij het zien van zo’n vlinder, Hoi Daan zeg ik dan wel eens, ze laten zich soms op momenten zien waarbij je dan wel moet denken; hoe bestaat het, waarom kom je nu?

Gelukkig is dit ons gegeven, er is duidelijk meer tussen Hemel en aarde…..

nieuwsbrief 26, juni 2011

18 juni 2011, een maand verder.

De tijd vliegt, deze week was het alweer een maand geleden dat Daan stierf.
En ik huil, emmers vol, elke dag wel een emmer, wist niet dat je zoveel tranen zou kunnen hebben.
Bij het horen van een liedje of als ik door de Golff loop en zie wat zijn ogen hebben gezien als we elke dag een stukje gingen wandelen, een foto die gegeven wordt door iemand die nog wat had liggen en het steeds nog wilde geven, bij het aanzien van Annette die ik op school met een ander kindje aan haar hand zie gaan, de klas van Daan die hand in hand naar buiten loopt. Elke morgen wanneer ik de kast open doe om Anne d’r kleren te pakken en weer die stapel kleren van Daan te zien liggen ik ruik soms even aan een shirt waarin we hem de laatste weken hebben gezien, je ruikt de wasmiddel, geen Daan natuurlijk, jammer genoeg.
We pakken de draad weer op maar het is zo moeilijk, lichamelijk ben ik er wel, met wat rare mankementjes als gevolg van opgebouwde spanning die nu loskomt maar dat valt me alles mee.
Het mentaal aanwezig zijn valt zwaar, ik moet alles opschrijven, meteen, anders gaat het vergeten worden. Ik merk dat ik alleen nog bezig wil zijn met Daan, ik wil hem daardoor zo dicht mogelijk bij me houden. Niets vervelender dan in een woonkamer met mensen te zitten waar er niet over Daan gesproken kan worden.
Gelukkig komt er veel bezoek, dan mag ik even lekker praten en huilen en hoef ik mezelf niet streng toe te spreken dat ik moet blijven staan.
Gelukkig wordt er niet veel van me verwacht, buiten het gewone ritme van brengen en halen van school, verjaardagsfeestjes, gym e.d. Mijn hersens gebruik ik later wel weer,ik neem de tijd, kan mezelf niet dwingen.
John en ik hebben een ouderavond op school gehad, met ouders van kinderen uit Daan’s klas en de juffen en meester. Weer een fijne opkomst en een fijne sfeer, toch weer erg emotioneel. Het was erg fijn om onze dank voor alles uit te kunnen spreken en van ouders te horen hoe het met hun kind gaat, hoe ze aan ‘rouwverwerking’ doen.
Straks na de zomervakantie gaan een hoop kinderen naar groep 3 en anderen naar groep 2, het splitst zich op en we raken elkaar daardoor wat meer kwijt, dat is te verwachten, we hebben elkaar nu voor de laatste keer zo bij elkaar gehad dat was erg goed. Volgend schooljaar meteen ook een gloednieuw schoolgebouw, zonder herinneringen, zonder jashaakje van Daan, zonder stoel van Daan, het voelt goed, het komt op het goede moment, ook voor Sacha wellicht beter zonder al die pijnlijke confrontaties, een nieuwe start!
Er zal een gedenk/monumentje/kunstwerk van Daan komen in het nieuwe gebouw, we denken er over na hoe we dat gestalte geven, zo zal Daan altijd herdacht worden, een foto van Daan gaat mee naar groep 3 met zijn klasgenoten, zij zullen de foto elk jaar meenemen naar de nieuwe klas, mooie fijne gedachte!
Zondag de 19e juni ga ik met Jolijn naar de ontmoetingsdag van stichting Semmy, ik hoop daar ouders (lotgenoten) te ontmoeten, ook onderzoekers en artsen vanuit het VU MC zijn aanwezig. het is wel snel naar Daan’s overlijden, maar ik wil het, ik heb met een enkeling al mailcontact maar wil meer contact, wie weet wat er uit voort zal komen. Ook voel ik zo’n behoefte om meer te doen met deze web-log wat bijna al een boek is geworden en zou ik wat voor anderen willen betekenen in de toekomst, gedachten genoeg maar het is nu nog te vroeg.

foto's van de afscheidsdienst

foto krummel wordt een vlinder

Krummel wordt een prachtige vlinder!

foto boek Krummel en Hummel

Het boek waar het in de dienst om ging, vrolijke plaatjes en hoopvolle teksten, de kinderen hebben het later in de klas nog eens gelezen en in gekeken.

nieuwsbrief 25

De afscheidsdienst: 
Vrijdagavond: De bloemist kwam bloemstukken brengen……samen met de stukken die we eerder die week kregen zaten we op 15 stukken!!Prachtige kleuren, soms met een autootje erin of knuffeltje, sleutelhangertjes van Buurman en Buurman…zo veel en van mensen waarvan je het helemaal niet had verwacht, heel erg bedankt hiervoor!!

Zaterdag 21 mei om 10:30 uur.
Die morgen kwam er om 08:30 uur een zwarte Vito bus met van die bekende zwarte vlaggetjes aan de voorkant bij ons achter aanrijden, 2 mannen in zwarte pakken liepen naar binnen en gaven ons een hand.
Het witte kistje kwamen ze brengen en de koeling ophalen. John was van plan Daan zelf naar beneden te dragen, de mannen stelde voor dit toch niet zelf te doen omdat de mannen het gewend zijn en Daan dan meteen in de goede positie in de kist konden leggen zonder al teveel geschuif  en gedoe. Ik bleef met de meiden in de badkamer onder het mom van, ik doe jullie haren even netjes, het leek me beter om hun dat beeld te besparen.
Daan lag er “goed” bij, ik vond het niet schokkender dan in zijn bedje, de meiden legden Daan’s hond erin en we dekten hem toe met zijn Cars droomdekentje.
Sacha speelde weer voor fotograaf, ze heeft echt talent! Na even de tijd genomen te hebben, een laatste maal gekeken te hebben sloten Sacha en Anne de kist door ieder een knop dicht te draaien.
Samen brachten we het kistje naar de auto waarop Daan vervoerd zou worden naar de kerk. Van de Firma Verkley uit Papekop kwam er een chauffeur met een rode oldtimer vrachtwagentje met een open platte laadbak(je). We zijn zo blij dat Alfred graag wilde rijden en zijn vrije dag opofferde om voor ons dit bijzondere moment mogelijk te maken. De bloemen legde we rond het kistje en zo reden we met zijn 5 ven naar de kerk.
Daar aangekomen zagen we dat school de kerk zo mooi versierd had met prachtig grote vlinders.
Terwijl wij bij het consistorie gebed waren, speelde de”pianist het lied “pak maar mijn hand”van Daan’s  vrienden Nick en Simon tegelijkertijd werden er foto’s geprojecteerd op de muur, van horen zeggen weten we dat dit een heel emotioneel moment was.
John en ik, Sacha en Anne reden toen het tijd was de kist naar binnen.
De kerk zat bomvol, van de koster hebben we later die week gehoord dat er 440 stoelen bezet waren, ook zaten er nog mensen in het raamkozijn. Toch hebben we er niet veel van meegekregen, je bent zo bezig je goed te houden en wat van de dienst mee te krijgen.
Sacha mocht de paaskaars en de doopkaars van Daan aansteken samen met mij. Na de opening zongen de kinderen uit Daan’s klas zijn mooiste lied, die ook op de kaart staat, “God kent jou vanaf het begin” helemaal voorin de kerk, zo knap!! Het ging heel goed, wij zaten met dik kippevel….
In de verkondiging verwerkte de dominee het verhaal van Krummel en Hummel, het boek waar we thuis veel uit lazen met elkaar voor het slapen gaan. In dat verhaal komt het erop neer dat een heel gewone saaie rups die zeer ontevreden over zichzelf is op een goede dag veranderd in een prachtige vlinder. Op de muur werden plaatjes van het boek vertoont m.b.v de beamer, zo mooi, die kleuren, de beelden naast het verhaal, in de kerk was het stil…
We zongen nog het lied “Kom aan boord”, en  Weet je dat je een Parel bent?, Jezus is de Goede Herder, de kinderen in de kerk kende de liedjes en zongen mee, het ontroerde zoveel mensen.
Na de dienst reed het vrachtwagentje met de kist door de menigte, die een haag gevormd hadden, Sacha zat naast de chauffeur, wij liepen er, met de genodigde, achteraan.
Af en toe keek ik even rond wie ik zou zien staan maar ik zag zoveel bedroefde gezichten verborgen achter zakdoeken dat ik besloot de rest van de weg naar de begraafplaats naar de straatstenen te kijken.
Een bijzonder mooi moment was het toen in alle stilte ineens tussen ons in op het grind voor het hek van de begraafplaats een hele mooie vlinder neerstreek, Anne riep: Kijk daar is Daan!!
Toen de dominee alles gezegd had lieten de kinderen een groene en blauwe ballon op, nog heel ver kon je kijken totdat het stipjes waren die langzaam helemaal uit het zicht verdwenen.
Wat een indrukwekkende dag was het maar zo mooi allemaal, het sloot allemaal zo mooi aan elkaar.
We zijn zeer dankbaar voor alle hulp die aangeboden is om deze dag zo bijzonder te maken. Namen noemen is lastig,ik vergeet er vast een paar en dat is zonde! Nog steeds hebben mensen het over de dienst, we vinden het heerlijk om hierop terug te kijken en te praten. De fotograaf Wil heeft ons een cd gebracht en heeft de hele dag in beeld gezet. Geen stap heeft hij gemist, een super waardevolle herinnering voor later…..Ik zal op de web-log een paar mooie foto’s erbij plaatsen.

Kaart binnenin

 

gedenktafel op school

Dit is de gedenktafel op school, met condoleaceboekjes, Daan's tekeningen, knutsels, prachtig gedaan....

voorkant rouwkaart

nieuwsbrief 24

Afscheid nemen:
Nu alle regeldingen in deze gekke drukke week goed besproken zijn en we de laatste dag met Daan in huis ingaan is er toch ook even tijd om jullie te laten weten hoe Daan toch nog onverwacht kwam te overlijden.
De week voor zijn overlijden was een zeer goede week waarin we een hoop met Daan hebben ondernomen;
maandag naar de kapper, lekker zijn haren geknipt, zijn krullenbos was zo lang en we kregen het niet meer plat, lekker koppie had hij weer met gel erin, gewoon een knap ventje!!!
Dinsdag de hele dag naar het VU MC, woensdag naar school gelopen met de rolstoel want de schoolfotograaf kwam, donderdag kadootjes kopen in de stad met de rolstoel voor de juffen, vrijdag met de rolstoel naar school want het was juffenfeest, Daan heeft die morgen in de klas nog naar een filmpje gekeken.
Zaterdag heb ik lekker geluierd op de bank bij Daan, de meiden waren logeren. Heb samen met Daan luistercd’s geluisterd, boekjes gelezen, zijn benen gemasseerd, ik heb niks in huis gedaan, geen boodschap gehaald, alleen met Daan gekroeld en samen onze tijd kostbaar ingevuld! Wat kijk ik daar met een blij gevoel op terug, niemand pakt dit nog van ons af.
‘s avonds gebaarde Daan naar John dat hij nog wilde douchen, dit hebben ze nog gedaan. Daan sliep om 19:00 uur, wijzelf stapten om 23:00 uur in bed erbij en om 01:00 uur begon de onrust. Veel slijm, benauwd, niet op zijn zij kunnen liggen omdat hij dan geen lucht genoeg kreeg. Op zijn rug dan maar, daar kreeg hij kramp van in zijn benen, masseren dan maar, slijm afzuigen tussendoor, toch weer op de zij liggen, ademnood.weer terug op de rug, pijn, kramp, lichten uit, proberen te slapen, kreunen, lichten aan, we voelde allebei aan dat dit niet zomaar over zou gaan. De laatste dagen sliep ik nog wel eens op Daan’s bed in zijn eigen kamer om even een goed nachtje te maken maar nu durfde ik niet weg te gaan.
De kramp in benen en armen werd zo hevig dat het ondragelijk werd. We hadden voor dit geval diazepam (valium)tubetjes in huis maar durfde dit niet te gebruiken, er was nml een verhoogt risico dat Daan zijn ademhaling zou kunnen stoppen omdat het de spieren verslapt. We namen dat risico en ik kneep het eerste tubetje leeg in zijn anus, het prikkelde zijn darmen zo erg dat er meteen flink wat ontlasting meekwam, het medicijn kwam ook mee. We hebben nog een half uur gewacht, Daan zijn pijn werd niet minder, we besloten het andere tubetje ook leeg te knijpen, weer ontlasting en het medicijn. We hebben nog een uur met Daan gewacht voordat we de huisarts belden om 04:00 uur. Daan zette zich zo af dat hij als een slang over het bed ging van de pijn, alle spieren waren hard en verkrampt, zijn hoofd kon hij zowat naar zijn rug kantelen, absurd.De huisarts kwam, zag het aan en vroeg aan Daan of hij graag wilde slapen, Daan kon nog ja knipperen met zijn ogen. Een spuitje dormicum kreeg hij( slaapmiddel), iets beter werd het maar Daan had nog veel pijn, even later kreeg Daan ook een spuitje morfine. Daan werd na pas! 20 minuten rustiger, zijn spieren verslapte eindelijk .rust, Daan sliep de meiden sliepen ook nog, hebben hier niets van meegekregen gelukkig.
De huisarts vertelde ons voorzichtig dat het beter was Daan in een slaaptoestand te houden, hij zou geen pijn meer voelen, zich van niets bewust zijn. We wisten da dit beter was, Daan zou niet meer in dezelfde staat als die week ervoor terug komen, we gunde hem zijn rust, ontspanning in zijn lichaam.
Zondagmorgen om 08:00 uur kwamen Sacha en Anne uit bed, we hebben het hun verteld dat het nu echt de laatste uren zouden zijn die we met elkaar hebben. Ze reageerden goed en rustig, vol vertrouwen dat Daan dan maar naar de Heere God en Opa Groeneweg moest gaan. Daan kreeg in de loop v/d morgen een morfine pompje dat elk uur wat medicijn afgaf om Daan zo rustig en slapend te houden. Vocht, dexamethason en sondevoeding zijn gestopt.
Die zondag zijn alle naaste geliefde van Daan en ons geweest om afscheid te nemen, het geluid van Daan’s ademhaling is iets wat ik niet beschrijven kan, zo’n benauwde ronkende herrie!Verschrikkelijk gewoon! Dat maakte op mij een onuitwisbare indruk, ik voelde de druk zelf zo in mijn keel, had ook de hele dag een gevoel van draai in mijn buik alsof ik moest spugen.
Gelukkig hield dat geluid op om ongeveer half 10 ‘s avonds, zijn buik ging langzamer omhoog, de ademhaling werd kalmer, met lange tussenpozen van geen ademhaling blies Daan zijn laatste ademhaling rustig en kalm uit op ons bed omringd door papa, mama, Sacha en Jolijn. Zijn kleur veranderde meteen, Sacha maakte foto’s.
John en ik hebben hem zelf met warm water en zeep gewassen en aangekleed, gel in zijn haar en op zijn eigen bedje met zijn favoriete knuffelhond in zijn kamer gelegd.
Nu ligt hij daar nog 1 dag, omringt door bloemen, tekeningen. Ons huis staat vol met kaarten, wat een berg, wat een mooie teksten, wat een aandacht hebben we gehad afgelopen 1 ½ jaar. Wat hebben we daar ontzettend veel steun aan gehad! Hoe moet ik jullie allemaal bedanken hiervoor?
Morgen nemen we definitief afscheid van hem, leggen we hem zelf in zijn witte kistje met zijn hond, onder een carsdeken.
Wat ik nu voel is een verdoofd gevoel, alsof we alles voor een ander hebben geregeld, niet voor onze eigen lieverd.
Ik ben bang voor de pijn die gaat komen, het gemis, de leegte, voor wie moet ik nu zorgen? Ik krijg weer meer vrijheid, wat met ik met de tijd doen? De meiden zijn het nu zo gewend hun eigen boontjes te doppen, mama had steeds geen tijd voor ze.
Na deze week ben ik toch van plan af en toe wat van me af te praten op de web-log, soms een gedicht te plaatsen, soms een foto misschien.
Ik zal het fijn vinden om dit toch met jullie te blijven delen.
Dag lieve mensen, veel van jullie komen morgen weet ik, ik zal misschien niemand zien, hoop dat we echt een mooie dienst zullen hebben waarin Daan waardig herdacht wordt.
Ik hoop dat we met een glimlach de kerk uit kunnen lopen net zoals Daan kon glimlachen tot een paar uur voordat hij insliep!

nieuwsbrief 23 1e dag in het VU MC en kort triest bericht

16 mei 2011,
Ondanks dat we nog aan een nieuwe strijd begonnen waren, is Daan op 15 mei om 21.58u rustig ingeslapen.
De rouwadvertentie is te lezen in de IJsselbode.
We proberen de kaart later ook op de weblog te plaatsen.
Jolijn.


Start van de behandeling

Afgelopen dinsdag zijn we naar het VUmc in Amsterdam geweest. Allebei zijn handen had ik in de auto al ingesmeerd met het verdovende Emla zalf.
Nog even in het kort Daan verteld wat er zoal van hem verwacht zou worden, Daan en wij waren er klaar voor!
Om half acht kreeg Daan een infuus, de eerste zat niet goed, op de andere hand was geen ader te vinden, nog een keer dan maar in zijn arm, er werden meteen buisjes bloed afgenomen voor onderzoek, met spalk en verband eromheen zat het dan toch goed.
Meteen naar de MRI ruimte, Daan en wij kregen voor de herrie een koptelefoon op, Daan luisterde naar verhaaltjes van kikker en zijn vriendjes. Daan werd met zijn hoofd vast in banden op de geweegbare tafel gelegd door papa en werd verder naar binnen in de scan geschoven. De herrie begon! Al klikkend, kloppend en tikkend, (het lijkt soms net een hoorspel), werden de foto’s gemaakt.
Na ruim een kwartier kwam de medewerker ons vertellen dat ze ermee stopten, Daan lag niet stil genoeg, dat klopt wel, af en toe moest Daan een beetje kuchen en zocht hij ons steeds op door in het spiegeltje dat boven hem hing  te kijken. Wat wij ook met handgebaren steeds probeerden te laten merken aan Daan dat hij dat niet moest doen!
Wij hadden niet verwacht dat dan al de beelden te bewegend waren en ze er dus niet veel aan hebben.
Na kort overleg besloot de arts dat het toch genoeg was geweest voor Daan en dat we naar het volgend onderzoek moesten gaan, ze zouden wel zien of ze genoeg beelden hadden.
Na een hele poos wachten op de dagbehandeling, gelukkig in een bed en met kinderen en hun ouders die helaas ook teveel van kanker weten kwamen wij deze wachttijd goed door.
Daan mocht naar de Pet scan gaan. Eerst moesten de medicijnen besteld worden, we moesten een uur wachten.In zijn infuus werd een radioactief spulletje gespoten, nadat dat een half uur in zijn lichaam was ingewerkt werden die foto’s gemaakt, Daan luisterde naar verhaaltjes van Floddertje en beertje Pippeloentje en viel ervan in slaap. Daan lag muisstil, gelukkig!! Tussendoor werd er weer een ander radioactief goedje ingespoten en na een inwerktijd konden de laatste foto’s starten. Omdat er tussendoor een rusttijd van een half uur in het donker moet zitten om de hersens rust te geven duurde alles veel te lang, 3 uur heeft het allemaal geduurd. Daan heeft geen moment laten merken aan ons dat hij het zat was, hoe bestaat zoiets!! Toen we op de dagbehandeling aankwamen was de dagbehandeling gesloten, een hele lieve zuster begeleidde Daan verder op de opname afdeling.
Daar, na wederom een uur kreeg Daan dan het eerste infuus met chemo, daarna nog een, Daan lag TV te kijken en wij dronken ons 6e kopje koffie.Gelukkig bleven de mogelijk te verwachten bijwerkingen uit en konden we naar huis. Het was inmiddels tien uur in de avond!!
Vandaag sprak ik Prof. Kaspers aan de telefoon, hij wilde me de uitslagen van de scans doorgeven, er waren 2 punten die hij met me wilde bespreken.
Op deze MRI was in vergelijking met de MRI scan van 1 november 2010 duidelijk een forse groei van de tumor te zien. Dat verbaasd me niet. Punt 2 is dat er heel veel hersenvocht rondom de tumor is te zien, er is een verhoogde druk in Daan’s hoofd, het liquor kanaaltje(afvoer voor hersenvocht) zit dicht en het vocht kan niet weg. Probleem is nu dat de artsen Daan zijn conditie te slecht vinden om het operatief te herstellen. Zo’n ingreep(onder volledige narcose een draintje plaatsen) is nu teveel van het goede voor Daan.
Daan heeft wel last van de verhoogde druk, hij heeft moeite met ademen, soms vooral als hij zit in de rolstoel of in de auto maakt hij snurkende geluiden. Zijn hoofd heeft hij het liefst naar rechts om zoveel mogelijk lucht te kunnen innemen. Gelukkig gaf ik al om de 4 uur een paracetamol, veel hoofdpijn of spuugklachten heeft Daan gelukkig niet. We kunnen alleen maar hopen dat Daan wat zal herstellen van deze behandeling en dat de druk dan verminderd zal worden.
Daan begint morgen aan de kuur die hij thuis zal kunnen doen, elke dag een medicijn door de sonde, dan over 2 weken weer aan het infuus in A’dam wat dan overigens maar een ochtend in beslag zal nemen.
We hopen allemaal dat Daan deze behandeling goed zal doorstaan zonder teveel complicaties.

schoolfoto groep 2 2010/2011

In zijn laatste levensweek kon Daan nog net op tijd op de foto van zijn klas, ben er zo blij mee!

Daan bij het juffenfeest mei, 2011

kadootjes aan de juffen geven en nog een filmpje van Buurman en Buurman gekeken.

Daan kon nog op net juffenfeest op school komen, 2 dagen erna overleed Daan, ongelooflijk!

nieuwsbrief 22

Daan toch weer een behandeling!
Vorige week vrijdag werden wij thuis gebeld door een bioloog/onderzoeker van het VU Medisch Centrum in Amsterdam;
Begin maart dit jaar ontvingen wij een nieuwsbrief van Stichting Semmy.
Stichting Semmy is een stichting die opgericht is nadat Semmy, een 5 jarig jongetje overleed aan hersenstamkanker. Te vinden op internet www.stichtingsemmy.nl
Deze ouders maken zich hard voor deze rot ziekte, zij zijn zeer nauw betrokken bij het oncologisch team van het VU. Ze zetten veel acties in het land op om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar genezing van hersenstamkanker.
In deze nieuwsbrief stond met grote letters: nieuwe behandelstudie geopend voor deelname per maart 2011 in het VUmc.
Het DIPG VUmc 01 behandelprotocol is een studie. Dat wil zeggen dat nog bekend is of de behandeling de prognose van kinderen met een ponsglioom verbetert
Ik stuurde een mail en vroeg daarin of Daan er baat bij zou kunnen hebben. Na een redelijke poos wachten, (ik verloor de hoop daarop al) werd er toch gebeld, de mail is te laat gezien, of we zsm langs wilde komen met Daan.
Na een prettig gesprek aan de telefoon en na een korte bedenktijd van ons samen besloten we een afspraak te maken.
Afgelopen woensdag zijn we geweest met Daan. We hadden een zeer prettig gesprek.
De behandeling komt in het kort neer op: 1 medicijn elke morgen thuis door de sonde geven, en dan elke 2 weken 2 andere medicijnen via een infuus op de dagbehandeling in het VU. Het is een chemo en 2 soorten eiwitten. Ik wil verder geen medische uitleg op de web-log zetten, te veel werk, wie het lezen wil kan het vinden op de site van Stg. Semmy.
Daan moet As. Dinsdag een mri scan en een pet scan krijgen, dat is nodig om ergens een meetpunt te hebben. Verder wordt Daan zijn hartconditie bekeken met een hartecho en wordt er bloed afgenomen om zijn nier en leverfunctie te onderzoeken. Daarna kan Daan de eerste behandeling via het infuus krijgen, diezelfde dag als alles tenminste vlot verloopt. Dat infuus duurt een uur en is daar op de dagbehandeling, wij zijn er overal bij. Dit zal een zeer belastende dag worden voor Daan.
Wij hebben er als ouders goed over na moeten denken en ons goed afgevraagd of Daan dit nog aan zou kunnen. Kunnen wij het nog aan? Waar ben je mee bezig om ineens weer te willen behandelen met beste zware medicijnen. Het is een gevecht waar je zelf ,denk ik, niet uitkomt als je het je eigen kind niet zou kunnen vragen. Dus wij hebben alles rustig uitgelegd aan Daan, eerlijk moeten zeggen dat de dokters niet weten of het medicijn ook echt werkt maar dat het kan dat Daan er wel (wat) beter van kan worden. Daan zal ook weer een scan moeten krijgen, infusen, wil hij dat? Daan knikte meteen ja, dat wil hij wel! Overduidelijk was het, prachtig ook om zijn gezicht erbij te zien, dat ene oogje wat hij dan nu nog open heeft, was helder en vol overtuiging! Daan denkt ook dat hij zonder narcose de scans kan ondergaan, we kunnen nu, na ruim een half jaar zonder ziekenhuisgedoe ook echt zien dat Daan daar sterker in is geworden, hij zal dat aankunnen. Je kunt hem nu zoveel meer uitleggen nu hij toch alweer 5 ½  is.
We vonden het fijn dat de artsen in het VU tijdens dat gesprek ook echt tegen Daan praatte, ze hebben hem alles eerlijk verteld, de stappen die hij moet ondergaan 1 voor 1 uitgelegd, en Daan knikte maar ja, hij wil het gewoon doen!!
Zo fijn om te merken dat deze artsen uit ervaring maar al te goed weten dat kinderen met deze ziekte hun verstand echt niet verloren zijn en dat die geestelijke ontwikkeling niet stil staat! Er zijn maar weinig mensen die dat denken, er wordt vaak óver Daan heen gepraat want “Daan heeft het toch allemaal niet meer zo door”, maar vergis je niet!! Wat moet dat toch steeds weer enorm frustrerend zijn voor Daan. En voor ons ook hoor,je wilt het soms wel uitschreeuwen van woede dat Daan niet gek is hoor!

We hebben besloten Daan mee te laten doen met het onderzoek, we gaan er weer voor. Ik sta versteld van wat een veerkracht  een mens kan hebben, zaten we niet al in een fase waarin we stilletjes aan afscheid namen van Daan, een zeer intense, vaak bedroefde maar ook soms zielsgelukkige  tijd maar waarin je op een niet uit te leggen manier met elkaar bezig bent. En zo zit je toch weer aan het buro van een arts die zeer hoge verwachtingen van het onderzoek heeft. En je kan dan als ouders toch weer een keuze maken, niet alleen voor onszelf maar ook voor Sacha en Anne, we hebben het hun ook verteld, Sacha reageerde meteen van, zie je nou! Daan wordt echt wel 6 hoor! Anne is te klein om hier iets van te snappen.

We zijn dankbaar dat dit op ons pad komt. Niemand had hier nog aan gedacht. Op 8 januari 2010, de dag van het horen van de diagnose was er sprake van alleen bestraling, nog geeneens van chemo en al helemaal niet van het ketogeendieet, moet je nu eens zien, Daan is er nog steeds en krijgt weer een mogelijkheid aangeboden.
Het zal toch zo moeten wezen denken we……..

nieuwsbrief 21, mei 2011

mei 2011
Daan heeft nu volledig sondevoeding, heeft geen behoefte aan eten daarnaast, hij lijkt er ook echt geen trek in te hebben ook, het is wel goed zo en rustig voor hem, hij hoeft geen moeite meer te doen om te slikken en bij te komen na een zoveelste hoestbui.
Daan is erg vermoeid en ligt de hele dag op de bank, met kleine stapjes gaat hij achteruit, heeft weer meer hoofdpijn gehad afgelopen dagen en is dan nog beperkter in zijn doen en laten, de dexa is nu weer wat verhoogt maar heel veel effect heeft het (nog)niet opgeleverd.
Sinds vorige week kan Daan zijn plas ook niet meer onder controle houden en loopt het er zo uit, Daan draagt weer een luier, ontlasting komt nog wel op de wc.
Het slijm in zijn keel en mond is een heel groot probleem aan het worden, het is (voor hem)zo vermoeiend om het uit te zuigen met het uitzuigapparaat, zijn keel en neusslijmvlies is geirriteerd, rood en bloederig. Een andere oplossing om hem te verlossen van het slijm is er niet, we moeten ingrijpen soms anders zou hij erin stikken. We proberen zijn mondconditie goed te houden met koude natten doeken, verzorgende emulsies, veel purol smeren. Ook doordat Daan niets meer in zijn mond neemt veranderd de mondconditie, velletjes aan zijn lippen, witte aanslag op zijn tong ed.
Daan luistert naar luisterverhalen, we hebben er voorlopig zat!! Elke morgen is er nu verpleging in huis, Daan accepteerd het en laat alles over zich heen komen. De meiden zijn om hem heen door de vakantie en er komt nog wel eens een buurtkindje binnen lopen, gezellig voor hem.Elke dag hopen we even te wandelen, soms gaat het niet vanwege de hoofdpijn.
Daan is wel wat meer in zichzelf gekeerd en zijn gezichtsuitrukking is wat "mat", we kunnen ook soms niet zien aan de manier van zijn oogbewegingen of hij nu nee of ja bedoelt, soms lijkt het of hij ons niet hoort. Op zulke momenten zit hij dan waarschijnlijk niet lekker in zijn vel. Na het slapen s'middags is er dan wel soms weer een glimlach, we zijn blij nog zo contact met hem te kunnen hebben.

nieuwsbrief 20

Toch sondevoeding
Afgelopen dagen waren best heel moeilijk gegaan. Na een gesprek met de neuroloog over de intensieve manier die wij nu kiezen om Daan eten te geven moesten we toch besluiten om over te gaan op sondevoeding.
Het was tobben de afgelopen dagen, ik kookte 4 x per dag een prakje voor hem, wel makkelijk hoor, 1 aardappel, kwart blikje bonduelle groente en veel appelmoes, staafmixer erop en hup zo klaar.
Op een warmhoud bordje gaf ik Daan zo te eten. Het duurde inmiddels 1 ½  uur, dat 4 keer per dag, daarnaast met een pipet steeds te drinken geven, we waren alleen nog maar bezig met het eten.
Terwijl Daan dan zo veel kwijlde en het eten zo weer verloor, ik werd er wanhopig van en kon alleen nog maar huilen van vermoeidheid en wanhoop.
Door de dexa, die nu weer verhoogd is, heeft Daan zo’n trek, steeds wijst zijn vinger naar zijn buik en hij wordt zo mager.
Na het telefonisch gesprekje met de ass.oncologie Clementine Dekkers en wij met elkaar besloten we voorzichtig informatie te vragen over sondevoeding. De reden dat ik zo afwijzend ben is dat we Daan zo graag deze vervelende handeling willen besparen, zelf schudde Daan zo lang nee, dat wilde hij echt niet zo’n slangetje in zijn neus.
Maar na een paar keer flink verslikken en veel gekwijl en steeds een moeder met tranen zag Daan ook nu wel in dat het niet anders meer kon.
Daan is nog zo helder van geest en heeft nog zo’n sterke wilskracht en doorzettingsvermogen, niet normaal !! Daarom kunnen we het niet maken Daan te laten liggen met heel veel honger, het kan een keus zijn, maar die maken wij zo niet!
Afgelopen vrijdag is de sonde thuis door de kinderthuiszorg geplaatst, Dinie van de kinderthuiszorg legde het eerst uit met een knuffel, die kreeg eerst het slangetje door zijn neus Daan hield zich heel goed op mijn schoot, het was zo gepiept.,
Nu hebben we een grote doos vol met spullen, voeding, slangen en spuiten.
Ik heb nu ook gevraagd of de verpleegkundige elke morgen thuis kan komen om te assisteren met al die handelingen. Vooral in de ochtend ga ik dat echt niet redden, Sacha moet op tijd op school zijn, Anne aangekleed, ook die gaat 2 x naar Jip en Janneke. Mijn aanvraag wordt behandeld en we hopen op snel een lieve hulp, ook om mij wat meer te ontlasten.
John en Ik hebben instructies gekregen om de sondevoeding zelf te geven, ook medicijnen doen we nu door de sonde. Het lukt heel aardig.
Gelukkig kunnen we hem wel nog lekkere dik vloeibare hapjes geven om de smaak te beleven. Soms lukt toch weer even een paar hapjes beschuit met jam!
Daan is nu wel nog meer een ziek kind om te zien met die sonde, wat trekt het toch altijd de aandacht zo’n kind in de rolstoel moeilijk voor ons allemaal, vooral als mensen gaan vragen, Hoe is het met Daan terwijl hij erbij zit in de rolstoel. Goed nieuws kunnen we niet geven! Daan is heel helder en hoort en merkt alles, vooral (emoties) zijn voelsprieten staan heel goed uit, het is lastig dan te moeten zeggen dat ik dat moeilijk kan en even niet wil zeggen. Toch doe ik dat, maar dat valt me nog steeds zwaar, Daarom is deze weblog prima!!

Daan heeft minder kracht in zijn nek en hoofd en draait steeds naar links, dan ligt hij op zijn kant waarvan het oog juist nog open is, om iets te kunnen zien moeten wij hem dan steeds goed leggen en met kussens creatief zijn. TV kijken is dan ook bijna niet meer mogelijk, dus we lezen nu meer en luisteren naar cd’tjes.
Gelukkig heeft Daan nergens pijn, medicijnen daarvoor hoeft hij dus niet te krijgen. Door de ophoging van de dexa is Daan wel weer wakkerder, slaapt ook niet meer tussen de middag, maar we liggen wel nog even samen in bed hoor, van 13:00 uur tot 14:30, heerlijk even kroelen en zijn voetjes opwarmen! Daan geniet dan, je zal zijn stralende gezicht dan eens moeten zien;))

foto even naar school mei 2011

we kijken even kort in je klas, het kost je veel energie.

Foto, Daan konijnen kijken

Mama neemt je overal mee naartoe, we kijken konijnen in de buurt.

nieuwsbrief 19

April 2011
Leven tussen hoop en vrees
Wat een pijnlijke, verdrietige, beangstigende maar vooral oneerlijke tijd is dit, niet te beschrijven wat er allemaal door ons heen gaat. We zitten op zee met hoge golven van angst, verdriet, het naderende afscheid.. en dan weer hoop, toch weer lichtpuntjes zien, zou het dan toch nog goed komen?? Gedachten zijn er over het moment dat we afscheid van Daan moeten nemen, dat het allemaal over is. Soms ook zijn er verlangens om hieruit verlost te worden en weer verder te kunnen leven maar wetende dat dat dan zonder onze lieve Daan zal zijn. Dat gevoel verstikt je dan weer bijna.
Onze gemoedstoestand is niet stabiel, je wordt echt heen en weer geslingerd door hoopvolle en verdrietige emoties.
Gelukkig houdt iedereen zich een beetje op afstand van ons, staan er geen mensen aan de deur,gaat de telefoon ‘s avonds niet, Ik kan maar beter duidelijk zijn door te zeggen dat we daar nu echt geen behoefte aan hebben. Gebrek aan contact hebben we daarom ook echt niet, er komen genoeg mensen bij ons thuis die we zelf ook uitnodigen of toelaten omdat Daan daar ook behoefte aan heeft. We doseren het contact wel en moeten soms ook nog steeds afbellen omdat de dag anders begint dan we hoopten.
Ik wil trouwens hierbij meteen even gebruik maken om jullie allemaal die deze web-log lezen en hierop reageren d.m.v. mail, kaarten, bloemen,sms-jes, kado’s aan de deur heel hartelijk bedanken, de meeste mensen zijn zo trouw in deze lieve vorm van medeleven, we vinden deze manier heel erg fijn, en voelen veel begrip voor onze manier van omgaan met de ziekte van Daan.

Daan gaat achteruit, het slikken gaat zo moeizaam, verslikt zich zo regelmatig en het kost zo’n energie om te hoesten en het slijm kwijt te kunnen uit zijn mond. Sinds vorige week hebben we een elektrisch uitzuig apparaat, een soort stofzuigertje met dunne slangetjes die je steeds moest vervangen na iedere beurt. Daan geeft zelf duidelijk aan wanneer ik hem uit moet zuigen, vindt het slangetje in zijn keel niet erg vervelend, het verlost hem uit een benauwde positie!
Eten gaat soms dagen goed, soms erg moeizaam, het gekke is dat warme prakken heel goed gaan, Daan eet dan zo lekker, met veel appelmoes. Brood gaat niet meer, beschuiten nog wel, dat absorbeert het slijm, lange vingers zijn lekkere tussendoortjes, appelmoes, soms vla, maar melkproducten produceren weer meer slijm dus dat beperk ik zo veel mogelijk.
Optimel melk gaat goed, is wat dikker, dunne dranken zijn lastig, ik druppel het nu met een pipetje.
Sinds 1 ½ week heeft Daan links een heel kleine oogpupil en rechts een hele wijde, heb het nagevraagd bij de huisarts die wekelijks thuis komt.
Het geeft aan dat er een afwijking in de hersenstam is, (de tumor) die waarschijnlijk meer drukt. Toch heeft Daan geen naar gevoel in zijn hoofd, geen hoofdpijn. Het is een zeer beangstigend gezicht vind ik, erg confronterend dat dus het proces (de groei) van de tumor, doorgaat. Daan heeft soms veel last van dat oog met de wijde pupil en draagt dan een oogpleister voor de rust tijdens tv kijken. Zijn oog is rood en verdroogt, dat komt omdat hij tijdens de slaap het oog niet goed sluit, we hebben nu zalf en druppels en smeren en druppelen zoveel als kan.
Slapen is anders geworden, Daan gaat rond half 8 naar bed, heeft moeite met inslapen, is angstig, bang om alleen gelaten te worden, John is bij hem totdat hij slaapt, afgelopen week kwam John dan pas om 22:00 naar beneden, dan pas sliep Daan. Vervolgens wordt hij rond 1 a 2 uur wakker en wil dan bij ons slapen tussenin. Vaak is hij dan om 6 uur wakker en zit helemaal vol met slijm wat ik dan uitzuig, we slapen en (kroelen vooral) dan nog even totdat de wekker gaat.

Daan is nog weer vermoeider dan 2 weken geleden, ligt vaak op de bank onder een dekentje, kan eigenlijk helemaal niets meer. Hij kijkt graag tv, luistert naar cd,tjes, nu naar Ralf Mackenbach, kids top 20 helemaal leuk! Anne is de hele dag om hem heen, dat is fijn, gezelligheid en geluiden. Daarnaast is Annette en Jolien er nog om met 2 kinderen uit de klas te werken, nu doen ze samen rekenwerkjes. Daan is blij dat hij hiermee nog kan laten zien dat hij zijn verstand nog helemaal heeft, hij kan hierbij actief mee doen, door dan wel antwoord te geven op gesloten vragen waarbij hij alleen ja of nee hoeft te knikken, waardevol zulke momenten!

Daan heeft bijna geen kracht meer in zijn lijf, is van de week tijdens het douchen uit de douchestoel gevallen, tussen douchedeur en stoel in op zijn koppie, hij moest zo hoesten en viel zo voorover. Ik schrok me kapot. Daan heeft de hele morgen moeten bijkomen van de schrik en het huilen en viel na uren als een blok in slaap.Nu is Daan het vertrouwen in de douchestoel kwijt en wil dus alleen maar zitten in de douchebak maar dan moeten wij erbij om hem tegen te houden, met kramp in je lijf kom je er dan na een half uur weer uit.

Afgelopen zondag zijn we naar de schouwburg in Gouda geweest, naar een voorstelling/musical van Buurman & Buurman. We kregen de kaartjes van Sinterklaas, toen we de datum van de voorstelling op de kaartjes zagen staan dachten we eerlijk gezegd wel, oei als we dat maar halen. Hoe bijzonder is het dan ook dat we dat hebben kunnen doen met zijn 5-ven!!!
En we hebben zo genoten, Daan heeft echt zitten schudden van het lachen! De meiden ook, het was een heerlijke dag, we hebben het kunnen meemaken, zo gaaf!
Daan kijkt graag naar dvd-tjes van Buurman & Buurman, doet hij al graag sinds hij ziek is, het zijn rustige beelden, zonder al teveel geluiden. Wij merken ook altijd weer dat Daan vraagt of we dat filmpje aan willen zetten als Daan zich niet lekker voelt, hij wordt er rustig van en heeft er schik om.

nieuwsbrief 18, april 2011

Steeds vermoeider

Ik heb weer even de tijd om het dagboek bij te werken.
Overdag heb ik er echt geen tijd voor, ik ben dan heel dicht bij Daan op de bank of naast hem aan tafel.
We vullen de dag met schoolbezoekjes, ander bezoek, eten en o.a. fysiotherapie, nog steeds 3 x per week aan huis, Elly vibreert Daan op zijn borstkas, en longen op zijn rug, Heerlijk vindt hij het en ontspant dan en gaat weer lekker ophoesten en diep ademhalen. Daan zijn ademhaling is anders geworden, hij ademt hoog en kort, heel af en toe hoor je hem even lekker een diepe zucht doen.
Daan gebruikt niet zijn hele longen, zijn longen klinken ook niet schoon, het slijm hoopt zich op en borrelt. Nog steeds is er dan ook gevaar voor koorts en longontsteking, gelukkig is het slijm nog helder.
Elly doet zwem,-en fiets bewegingen met zijn benen en zwaait met zijn armen, heerlijk en leuk vindt Daan het.
Na de fysio blijft Daan even een korte tijd plat liggen, als je hem te vlug omhoog helpt krijgt hij enorme hoofdpijn. Ook ‘s morgens uit bed moet je dat heel stapsgewijs doen, we weten het en kunnen daarmee vaak een aanval voorkomen. Toch komt de hoofdpijn soms ineens opzetten, soms onder de douche in zijn douchestoel, waardoor het soms ineens komt is niet duidelijk, misschien de warmteprikkels, kan ik me voorstellen. De meiden weten dat ze rustig moeten doen thuis, ze houden zo goed rekening met hun broertje.
Ook als de kinderen vanuit school thuis komen werken met Annette of Jolien houden ze zich rustig, dat gaat bijna vanzelf!
Daan geniet er erg van als ze komen, de hele klas is nu geweest, 2 kinderen om de beurt per dag.
De kinderen hebben het heel spannend gevonden om naar Daan’s huis te komen, sommige van hun kwamen een beetje afwachtend binnen en keken even de kat uit de boom. Na een poosje kwamen ze dan aan tafel met Daan en had Jolien of Annette een leuk knutselopdrachtje en waren ze lekker aan het werk, echt een superidee zo!
Daan zijn juffen komen wekelijks langs, doen een kopje koffie mee, Daan vindt het allemaal prima.
Soms moeten we afbellen, Daan wordt steeds meer vermoeider, deze week moest hij ook echt even naar bed elke middag. Dat willen we al langer eigenlijk maar dan bleef Daan zo vervelend doen in bed dat we hem dan maar weer naar beneden deden, nu lukt het wel om te slapen, ik lig er even bij, ik slaap volgens mij eerder dan Daan ha ha!.
’S nachts slaapt Daan rustig, begin v/d avond horen we Daan, we gaan dan even kijken bij hem en wil hij even gedraaid worden en wil hij ons even dichtbij. Halverwege de nacht heeft Daan dat nog een keer en wil hij bij ons slapen, dan slaapt hij door tot 7 uur. We geven nog steeds om half 5 een paracetamol zetpil, hij merkt er niets van gelukkig en wordt dan zonder hoofdpijn en krampen wakker.
Daan kan niet meer verstaanbaar praten, kost hem veel te veel energie, ik hoor hem niet meer als ik in de keuken sta, hij kan ook niet meer roepen, ook niet als hij dus wakker wordt en uit bed wil.
Daan wijst veel en tekent met een vinger op zijn been om uit te leggen wat hij bedoelt, soms bewegen alleen zijn lippen en kunnen we nog een beetje zien wat hij wil zeggen. We raden vaak wel wat hij wil zeggen, soms duurt het heel lang, bijzonder is en blijft het hoe hij dan weer keer op keer blijft herhalen wat hij bedoelt, soms gooit hij van kwaadheid de spullen van tafel, logisch, ik zou flippen van woede, hij niet.
Het revalidatiecentr. Maakt een pictogrammenbord zodat hij het kan aanwijzen, dat is nu hard nodig.

Daan kwijlt heel veel nu, kan het niet meer wegslikken, de hele dag zitten we bij hem met doekjes om het op te vangen, zijn shirt is binnen de kortste keren nat rond zijn nek, ik verschoon hem steeds want anders wordt hij zo koud. Eten gaat zeer moeizaam, afgelopen week wilde hij na het opstaan een poos wachten met eten en drinken, Daan heeft dan geen kracht genoeg, hij voelt dan aan dat het nog even niks gaat worden met eten en drinken, hij verslikt zich zo vaak en moet dan zo hoesten wat dan weer een hoofdpijn aanval veroorzaakt. Pas tegen een uur of elf maakt hij honger bewegingen met zijn vinger op zijn buik en geeft daarmee aan dat hij wel wil proberen te eten. Een boterham zonder korsten met jam of zoiets gaat dan redelijk, we doen er zeker een uur over, dikker drinken gaat alleen nog, een beker optimel drinkt hij graag maar moeizaam en met veel hoesten. Om het vocht tekort op te vangen geven we hem veel vla, appelmoes, zacht fruit als het lukt.
Zijn mondspieren zijn voor een groot deel zo verslapt dat hij niet eens voelt dat hij nog een heel stuk eten in zijn mond heeft zitten maar houdt dan wel zijn mond open voor een nieuwe hap en dan gaat het flink mis soms, hoesten als een oude vent totdat het stukje eruit vliegt, we hebben een keer gehad dat ik dacht dat Daan zou stikken, erg eng was het, Daan kreeg het stukje er niet uit gehoest het duurde zo lang, ik pakte hem op legde hem over mijn benen en klopte hard op zij rug, het stukje kwam er gelukkig uit, we hebben beide, en ook de meiden die erbij zaten een uur bij moeten komen van de schrik, zo kan het dus gaan, pfff.
Daan heeft steeds meer tijd nodig om de dag op te starten, en is om een uur of 11 alweer bekaf, kan zijn ogen dan bijna niet meer open houden en is zo moe van het omhoog houden van zijn hoofd. Daan zit veel in zijn nieuwe kantelbare rolstoel, nu met hoofdsteunen die zijn hoofd lekker opvangen.
We zijn in de eerste langverwachte lentestralen van de zon naar buiten geweest in die rolstoel en het was heerlijk om buiten te zijn met hem. Daan genoot met zijn ogen dicht en zijn gezichtje in de zon.
Ik moet wel bekennen dat het fijne zonnige lenteweer ook confronterend is voor Daan en ons, de kinderen in de buurt spelen, fietsen, rennen, racen op ZIJN skelter, Daan moet toekijken in de rolstoel, tja, dan komen de tranen bij mij wel snel hoor, als hij het even niet ziet, soms ziet hij het wel en kijkt hij me aan van, wat is er nou??.
Waaromvragen hebben we zat op dit moment, antwoorden komen er niet, de strijd is zo zwaar, de hoop dat we Daan bij ons mogen houden is ver te zoeken, we beleven op onze eigen manier binnen ons gezin ons verdriet, de een kan wel praten de ander niet, blijft zoeken naar mogelijkheden, naar artsen, behandelingen op internet die hem kunnen helpen, Sacha heeft het heel moeilijk, kan zich slecht concentreren op school, op zwemles, moet er hard voor werken om goed te presteren, ik wil wel met haar praten maar ze kan het niet en wordt boos en wil dat ik dan ophoudt, dat doe ik dan ook en geef haar de ruimte. Gelukkig heeft ze oma Groeneweg, bij haar kan ze zich uiten, soms huilen, ze hebben een bijzonder sterke band, altijd al gehad. John en ik redden het wel, weten van elkaar dat we nu geen tijd of ruimte voor elkaar kunnen hebben, wij komen op de laatste plaats, later zal daar tijd voor zijn, dat weet ik zeker en daar vertrouw ik op!

Daan gaat zo snel achteruit, zit gevangen in zijn lichaam, zijn spieren verlammen, zijn spraak is verdwenen wat blijft er nog over? Straks kan hij niet meer eten en dan? Ook nog sondevoeding? We weten het niet hoe lang of hoe kort het allemaal nog duurt.
We leven bij de dag, iedere dag verloopt anders dan we verwachten dus verwachten we gewoon niets en genieten van elkaar en iedere lach die Daan ons nog geeft!! Wat een schat, die lieve moedige Daan!! We zijn zo trots op je, en zeggen dat heel vaak tegen je, dan wijst hij naar mij of hij wil zeggen, en ik op jou

mei 2011, foto buiten eten

buiten eten, 't gaat zo moeizaam, nu alleen nog met een pipet.

foto mei 2011, nieuwe rolstoel

Daan zit veel lekkerder in zijn kantelbare rolstoel met hoofdsteun.

foto juf Jolien met kinderen uit de klas van Daan

Voorjaarsknutsels maken met juf Jolien en kinderen uit de klas bij ons thuis.

nieuwsbrief 17, maart 2011

Maart 2011 Hoe gaat het nu?
De voorjaarsvakantie zit er weer op, Sacha is alweer een week naar school geweest.
Dat betekende weer meer regelen deze week, zorgen dat er weer iemand bij Daan en Anne  blijft als ik naar school fiets met Sacha en met Anne naar de peuterspeelzaal.
Gea, onze lieve achterbuurvrouw komt elke morgen even na achten bij ons thuis om Daan verder te helpen met eten en drinken, ze ruimt op en zorgt voor een heerlijk bakkie koffie als ik weer thuiskom.
Daan en Anne zijn zeer vertrouwd met haar dus ik kan met een gerust gevoel naar school, nog even kletsen op school en evt boodschappen doen.
Dat zijn van die lichtpuntjes die de dag weer een kleurtje geven en zorgen voor een fijn gevoel!
Gea je bent onvervangbaar voor ons!!
We hebben daarom ook nog geen kinderthuiszorg hoeven te ontvangen.
1 morgen hebben we het geprobeerd, Daan was zo overstuur en zijn vertrouwen kwijt, meteen weer onrustige nachten daarna, dus we hebben er even een stop op gezet, Gea helpt graag dus we maken graag gebruik van haar hulp, zolang het niet te belastend wordt natuurlijk. Want dan moeten we wel over op professionele thuishulp.
Daan wordt elke morgen heel vroeg(veel te vroeg) wakker, wil dan naar beneden. Pas om 7 uur wil ik dat hij uit bed gaat. Ik was hem met een waskom op bed, doe lekker alles uit want Daan zweet heel erg s’ nachts, was hem en doe hem lekker schone kleren aan, poets zijn tanden en doe zijn haar met gel en draag hem naar beneden. Dat wordt wel steeds zwaarder, Daan laat zijn hele rechterkant hangen, lastig op de trap met een been dat recht naar beneden blijft hangen. Dat we nog niet gevallen zijn samen is een groot wonder!! Als hij op de bank zit moet hij wachten totdat ik zijn zusjes gewassen en aangekleed heb en dan eten we samen een boterham.
Daan doet drie kwartier over een boterham, melk en zijn medicijnen. Na die boterham vraagt hij binnen een half uur alweer om een volgende boterham. En dan ga ik weer naar de keuken en zitten we vervolgens weer drie kwartier te kauwen en slikken. De honger komt door de dexamethason, Daan kan de hele dag eten.
Soms heeft Daan zo’n last van kwijlen dat hij niet wil eten, ook van snoep, chocolade en melkproducten kwijlt hij erg. Daan eet eigenlijk vaak tussendoor brood, beschuit of fruit. Veel is hij niet aangekomen gelukkig.
Daan is in de voorjaarsvakantie ziek geweest, spugen, daarna hoofdpijn, verkoudheid met veel slijm in zijn keel die hij niet op kan hoesten. Het borrelt bij zijn longen, en is er niet fit van, veel moe, en veel hoofdpijn, nu nog steeds.
De fysiotherapeute komt 3 keer per week om te vibreren op zijn borstkas en ook achterop zijn rug, Daan gaat er heerlijk diep op inhalen en ontspant toch elke keer, soms kan hij flink ophoesten en kan hij daardoor ook beter praten. Het slijm zit hem zo in de weg.
Het praten gaat moeilijker, steeds vaker verstaan we hem weer niet, ook het kwijlen is veel te veel, maandag komt de huisarts weer en stel ik voor om de dexa al iets op te hogen.
Om de hoofdpijn te voorkomen geef ik s’ nachts om een uur of 4 alvast een paracetamol zetpil, het scheelt wel, Daan slaapt dan wat langer uit en wordt dan met een fitter gevoel wakker.
Moe is hij wel heel erg maar s’ middags slapen doet hij steevast niet! Het lukt ook niet om hem op bed te leggen, hij sputtert dan zo tegen en wil dan dat ik erbij blijf liggen, dus puzzelen, kwartetten, kleuren we heel wat af, alles is fijn als ik maar bij hem blijf zitten.
Ik merk dat goed aan mijn conditie ook, afgelopen week liep ik s’ avonds een stukje buiten in de buurt rond en had hele zere benen totdat ik naar bed ging! Als je de hele dag een beetje zit en ligt en hangt, pfff, dat begint nu ook wel wat vervelend te worden, heel onnatuurlijk voor je lichaam om zo beperkt te bewegen.
Ik ben blij met ieder lief kaartje wat door de brievenbus komt, nog steeds krijgen we veel aandacht in de vorm van sms-jes, mail, reacties op de web-log, heeeeeeeeel fijn vind ik dat, ik check ook iedere avond even of er weer een reactie is. De web-log wordt veel gelezen, dat geeft toch een speciaal gevoel.
Zo dit was weer een update van hoe het thuis gaat, we houden jullie steeds weer op de hoogte! Groetjes, Marleen

nieuwsbrief 16, februari 2011

Controle 3 februari

Afgelopen donderdag zijn de neuroloog en diëtiste bij ons op huisbezoek geweest.
Eindelijk was het zover, we hebben er echt naartoe geleefd, vanaf nu is er duidelijkheid na alle twijfels en onzekerheden.
Na alle (evaluatie)formulieren over het ketogeen dieet getekend overhandigd te hebben werd het officiele stuk gesloten en werd Daan onderzocht door de neuroloog.
Daan moest zijn spierkracht laten voelen door in de handen te knijpen van de arts, zijn ogen op zijn hardst dicht te knijpen, lippen af te likken, mond zo ver mogelijk opensperren, tong naar buiten duwen, met het lampje meekijken naar links en rechts, handen wegduwen van de arts, stukje lopen(?!), de neuroloog had niet veel werk te doen met Daan om te zien wat ze moest zien.
Daan is een heel stuk minder geworden dan in november vorig jaar, dat is heel duidelijk.
Met een lampje keek de neuroloog nog in Daan’s ogen om te zien of er soms sprake was van verstopping van het liquor kanaaltje( dat door de tumor loopt), dat kon mogelijk de veroorzaker zijn van uitval van Daan zijn spierkracht. Zo op het eerste gezicht was daar geen sprake van.
Daan werd opgehaald door onze lieve behulpzame buurvrouw en wij konden verder praten.
De neuroloog wilde graag met spoed een ct of mri scan plannen om er zeker van te zijn dat het kanaaltje niet verstopt zat, te lang wachten is te riskant, er zou een waterhoofd optreden met alle gevolgen van dien.
De symptomen daarvan heeft Daan alleen (nog) niet (gelukkig), geen vreselijke hoofdpijn in de nacht en braken.
Over het ketogeendieet hebben we gesproken, we hebben onze twijfels duidelijk gemaakt, wij zijn sterk van mening dat Daan flink tekort  aan belangrijke voedingsstoffen heeft gehad, en daardoor alle energie verloren heeft en zo veel spierkracht heeft moeten inleveren. Daan heeft geen honger gehad, maar zijn uithoudingsvermogen is een heel stuk afgenomen.
Hij gaat al 2 weken niet meer naar school, niet meer naar het revalidatiecentrum voor de fysio waar hij zo,n plezier in had,  heeft geen fut voor vriendjes thuis of uitstapjes buiten huis. Bovendien werd Daan best toch wel zwaarder en voller, kreeg hij wel energie uit zijn vetrijke voeding? Of heeft zijn lichaam het alleen maar opgeslagen en verder niets mee gedaan?.
Het antwoord was dat Daan een uitgebalanceerde, volwaardige voeding met de juiste aantal voedings en bouwstoffen heeft gehad, het lichaam zou van alles voldoende binnen moeten krijgen om genoeg energie uit te halen.
Waarom zien we dan zo’n achteruitgang? Daan kan helemaal niet meer lopen, niet op de wc zitten, kwijlt heel erg en kan niet verstaanbaar praten, zelfs zijn linkerkant lijkt nu te verlammen!
De neuroloog en dieetist konden het begrijpen als we besloten te stoppen met het dieet, doorgaan kan ook, maar de neuroloog liet al een beetje doorschemeren het gevoel te hebben dat het niet veel gedaan heeft. Daan gaat te snel achteruit.
Ook al zijn ze zeer verbaasd dat Daan nog in ons midden is, meestal zien zij dat kinderen die stoppen met de chemo wegens onvoldoende resultaten overleden zijn binnen 8 weken! In die zin is het onderzoek voor het Erasmus deels geslaagd, Daan is er toch nog ongeveer 4,5 maand na de laatste chemo !
Toch besloten we  te stoppen en de tijd die we nog mogen beleven met elkaar te hebben zonder ingewikkeld dieet gedoe!
Nu ik dit schrijf, een week later alweer, kan Daan niet meer kleuren en legpuzzels maken, heel af en toe ’s avonds heeft hij een kleine “opleving” er blijft niet veel meer over om actief met hem te doen, hij zit naast me en doet passief mee, hij wil alles nog graag doen, met mij of anderen en kijkt er dan naar.
Afgelopen zondag werd Daan niet fit wakker, had heel onrustig, tussen ons in, geslapen elk uur kreunend wakker geworden en niet goed zijn slijm op kunnen hoesten.
Helemaal brak zaten we aan de ontbijttafel, Daan kon niet kauwen, het stukje brood lag op zijn tong maar zijn tong kon er niets mee. Drinken ging niet, het sijpelde langs zijn mondhoek naar buiten.
Een uur later lukte het gelukkig om  toch te eten en te drinken.
Onze onrust bleef en we belde met de neuroloog, ze werkte zelf niet maar wilde wel graag dat we naar het Sophia gingen voor onderzoeken en evt scan , misschien zat het kanaaltje verstopt en moest hij nu met spoed geopereerd worden. En dan hebben we het over een draintje vanuit de hersenen die het hersenvocht af zou moeten voeren naar de maag.
We kwamen aan op de spoedeisende hulp, Daan werd onderzocht, het wachten op een neuroloog begon………
De dienstdoende neuroloogass. bekeek Daan en moest overleggen met een neuroloog vanuit het oude Dijkzicht.
Na 2 uur ongeveer gewacht te hebben in een beroert kamertje op beroerde stoel zonder koffie en Daan zonder eten want die moest nuchter blijven, kwam de arts. Daan moest maar een ct scan krijgen om eea uit te sluiten.
We kwamen bij de ct scan, zo’n scan is zo gemaakt, is niet eng voor Daan, hij bleef heel stil liggen!
We mochten weer terug naar het fijne kamertje, 2 uur verder……iedere voetstap die je hoort in de gang kan de arts zijn…. de neuroloogass. kwam weer bij ons en kon ons vertellen dat het kanaaltje niet dicht zat! We mochten naar huis, zonder operatie gelukkig.
Maar wat is gelukkig?? Als het kanaaltje niet dicht is waarom gaat Daan dan zo achteruit? De arts vertelde dat dan waarschijnlijk de tumor niet rustig is en door het vocht erom heen drukt op bepaalde functies. Met de ct scan is dat niet goed te onderzoeken, dan moet Daan toch nog een mri scan krijgen.
Dat is niet zo’n mooie conclusie…….maar we zagen het al weken…..
Met het middel dexamethason zijn we naar huis gegaan, het (prednison)middel kan het vocht rond de tumor wegnemen en voor verlichting zorgen, de arts verwacht dat Daan dan weer goed kan praten en slikken, niet meer zo zal kwijlen maaaaar….het is weer voor korte duur…..
Vorig jaar had Daan dit middel ook en had behoorlijk last van vervelende bijwerkingen, enorme trek, volle maans gezicht, zijn gedrag veranderde naar boos, opstandig en heel verdrietig, onrustige nachten…het zijn de bekende verschijnselen.
We proberen het wel, we hopen op een verbetering, dat we hem weer kunnen verstaan!! Dat hij met smaak mag eten en het makkelijk kan wegslikken.
Vandaag  8 februari sprak ik nog met onze eigen neuroloog, zij heeft na het weekend de ct scan gezien, kon zien dat het kanaaltje open was inderdaad maar van de volume van de tumor kunnen ze niet genoeg zien, ze wilde graag dat Daan nog kwam voor een MRI scan.
Wij hebben besloten hem, dit na dit spannende weekend niet aan te doen. We weten dat de tumor niet stabiel is, heeft zich niets aangetrokken van bestraling, chemo, en het dieet. Nog steeds kan het ziekenhuis niets meer bieden, de behandelingen voor Daan stoppen nu dus bij deze, gek idee, maar we wisten het, het zat er aan te komen….
Vanaf nu zal alles thuis gebeuren, thuis fysio, thuis onderwijs, de eerste lijnszorg wordt ingezet, kinderthuiszorg elke dag, om Daan te wassen op bed, aan te kleden, naar toilet helpen, naar beneden te sjouwen, te helpen met eten geven.
Ik moet de zorg wat meer uit handen geven, mijn rug doet te veel pijn en bovendien kan ik beter mijn energie sparen om met hem te puzzelen, kleuren, voor te lezen, knuffelen, veel vooral te knuffelen.
En de meiden, die moeten ook op tijd naar school en peuterspeelzaal, zo kan ik even weg ook voor een boodschap, Daan kan ik niet meer alleen laten, op de bank zit hij niet stabiel, zakt veel naar beneden en is al eens van de bank gevallen met een smak omdat hij voorover boog om Anne te zien.
Daan wil niet dat ik hem alleen laat, zelfs als ik boven ben of even telefoneer in de gang hoor ik hem kreunen dat ik moet komen.
Ik begrijp dat goed, zijn lichaam laat hem in de steek, hij kan zich verbaal niet uiten, dan ben je ook helemaal afhankelijk van anderen en dan wil je het liefst papa of mama bij je in het zicht hebben.
We hopen dat de dexa verlichting brengt en Daan nog goede dagen mag hebben met plezier en zich weer verbaal kan uiten, want dat is pijnlijk hoor dat je je kind niet kan verstaan, dat je na 6 keer herhalen moet zeggen, sorry Daan , we weten echt niet wat je nu zegt…
Daan zijn verstand zal hem niet in de steek laten, dat is frustrerend lijkt me, maar zoals we Daan kennen hoor of zie je weinig frustratie, hij blijft zo lief lachen, met een kus heb je hem weer helemaal blij.

Bijzonder mannetje!.......