Afgelopen maandag, 13 september zijn we voor controle naar het Sophia Kinderziekenhuis geweest.
Na de vingerprik mochten we al snel mee naar het kamertje van de oncoloog, de bloedwaarden zagen er mooi uit, het beenmerg is weer goed opgekomen, alleen de hb is wat aan de lage kant. Toch mocht Daan starten met de 3e chemobehandeling met Temodal, de dosering is meteen weer wat verhoogd, van 75 naar 100.
De oncoloog (Dr. Michiels): de afgelopen chemobehandeling is zonder "gekkigheid" verlopen, zoals het nu is gegaan hoort het ook te gaan, zonder al te veel bijwerkingen.
Daan heeft wel een keer een dag gehad dat hij ontzettend veel pijn achter zijn ogen had, grote wijde pupillen en niet kon lopen.
Op zo'n dag zit je met angst en beven naast hem op de bank en weet je ineens helemaal niet meer wat er aan de hand is en denk je meteen aan het ergste. Die dag belden we meteen het Erasmus, na wat vragen beantwoord te hebben en een overleg daarna besloten we even af te wachten. Die middag liep hij weer en had nergens last meer van. Nooit zul je weten wat er op zo'n moment heeft afgespeelt, we moeten het maar houden op een zeer slechte dag die hij zomaar tussendoor kan hebben.
Na het korte bezoekje bij de oncoloog liepen we door naar de neuroloog, zij had Daan al een hele poos niet meer gezien en was benieuwd naar hem.
Dr. Catsman (neuroloog), heeft Daan onderzocht voor zover dat kon, Daan had niet veel zin meer in dit (onverwachte) extra bezoekje en deed lekker niet mee, gedroeg zich als een clown die even helemaal niets meer kon. Niet meer opstaan, haast niet meer lopen……hij kreeg zijn zin, we mochten lekker naar huis.
Natuurlijk is dit niet zo handig van Daan, nu moeten we over 2 weken weer komen om te laten zien dat Daan echt beter kan lopen.
Maar over zijn ogen was ze helemaal niet tevreden, de vorige keer dat ze hem nakeek kon zijn rechteroog nog in het hoekje komen, nu helemaal niet meer, ook in zijn rechterarm heeft hij veel spierkracht verloren.
Natuurlijk is haar oordeel nu anders dan die tijd voor de afgelopen zomervakantie waarin hij veel in het ziekenhuis heeft gelegen. Hij heeft een behoorlijke jas uitgedaan waarvan ze alleen maar gehoord had, ze heeft Daan niet bezocht tijdens de opnames.
We komen maandag de 27e weer terug bij haar en hopen dat Daan wel even meedoet en zij goed kan beoordelen en een reeler beeld te zien krijgt.
Een mri onderzoek staat gepland op woensdag 27 oktober.
Voor die tijd gaan we door met chemo en hopen er zonder al te veel bijwerkingen doorheen te komen.
Gelukkig gaat Daan nog steeds alle ochtenden naar school, soms heeft hij een slechte dag en tankt hij even lekker bij thuis.
Hieronder copieer ik een klein gedichtje uit een bundeltje dat 'Hoop ' heet die ik van een goede kennis kreeg en wat ons hoop geeft dag in dag uit.
Door het geloof spreekt God
door de hoop helpt God
door de liefde geeft God.
R. de Langeac
Geen opmerkingen:
Een reactie posten