Afgelopen dagen waren best heel moeilijk gegaan. Na een gesprek met de neuroloog over de intensieve manier die wij nu kiezen om Daan eten te geven moesten we toch besluiten om over te gaan op sondevoeding.
Het was tobben de afgelopen dagen, ik kookte 4 x per dag een prakje voor hem, wel makkelijk hoor, 1 aardappel, kwart blikje bonduelle groente en veel appelmoes, staafmixer erop en hup zo klaar.
Op een warmhoud bordje gaf ik Daan zo te eten. Het duurde inmiddels 1 ½ uur, dat 4 keer per dag, daarnaast met een pipet steeds te drinken geven, we waren alleen nog maar bezig met het eten.
Terwijl Daan dan zo veel kwijlde en het eten zo weer verloor, ik werd er wanhopig van en kon alleen nog maar huilen van vermoeidheid en wanhoop.
Door de dexa, die nu weer verhoogd is, heeft Daan zo’n trek, steeds wijst zijn vinger naar zijn buik en hij wordt zo mager.
Na het telefonisch gesprekje met de ass.oncologie Clementine Dekkers en wij met elkaar besloten we voorzichtig informatie te vragen over sondevoeding. De reden dat ik zo afwijzend ben is dat we Daan zo graag deze vervelende handeling willen besparen, zelf schudde Daan zo lang nee, dat wilde hij echt niet zo’n slangetje in zijn neus.
Maar na een paar keer flink verslikken en veel gekwijl en steeds een moeder met tranen zag Daan ook nu wel in dat het niet anders meer kon.
Daan is nog zo helder van geest en heeft nog zo’n sterke wilskracht en doorzettingsvermogen, niet normaal !! Daarom kunnen we het niet maken Daan te laten liggen met heel veel honger, het kan een keus zijn, maar die maken wij zo niet!
Afgelopen vrijdag is de sonde thuis door de kinderthuiszorg geplaatst, Dinie van de kinderthuiszorg legde het eerst uit met een knuffel, die kreeg eerst het slangetje door zijn neus Daan hield zich heel goed op mijn schoot, het was zo gepiept.,
Nu hebben we een grote doos vol met spullen, voeding, slangen en spuiten.
Ik heb nu ook gevraagd of de verpleegkundige elke morgen thuis kan komen om te assisteren met al die handelingen. Vooral in de ochtend ga ik dat echt niet redden, Sacha moet op tijd op school zijn, Anne aangekleed, ook die gaat 2 x naar Jip en Janneke. Mijn aanvraag wordt behandeld en we hopen op snel een lieve hulp, ook om mij wat meer te ontlasten.
John en Ik hebben instructies gekregen om de sondevoeding zelf te geven, ook medicijnen doen we nu door de sonde. Het lukt heel aardig.
Gelukkig kunnen we hem wel nog lekkere dik vloeibare hapjes geven om de smaak te beleven. Soms lukt toch weer even een paar hapjes beschuit met jam!
Daan is nu wel nog meer een ziek kind om te zien met die sonde, wat trekt het toch altijd de aandacht zo’n kind in de rolstoel moeilijk voor ons allemaal, vooral als mensen gaan vragen, Hoe is het met Daan terwijl hij erbij zit in de rolstoel. Goed nieuws kunnen we niet geven! Daan is heel helder en hoort en merkt alles, vooral (emoties) zijn voelsprieten staan heel goed uit, het is lastig dan te moeten zeggen dat ik dat moeilijk kan en even niet wil zeggen. Toch doe ik dat, maar dat valt me nog steeds zwaar, Daarom is deze weblog prima!!
Daan heeft minder kracht in zijn nek en hoofd en draait steeds naar links, dan ligt hij op zijn kant waarvan het oog juist nog open is, om iets te kunnen zien moeten wij hem dan steeds goed leggen en met kussens creatief zijn. TV kijken is dan ook bijna niet meer mogelijk, dus we lezen nu meer en luisteren naar cd’tjes.
Gelukkig heeft Daan nergens pijn, medicijnen daarvoor hoeft hij dus niet te krijgen. Door de ophoging van de dexa is Daan wel weer wakkerder, slaapt ook niet meer tussen de middag, maar we liggen wel nog even samen in bed hoor, van 13:00 uur tot 14:30, heerlijk even kroelen en zijn voetjes opwarmen! Daan geniet dan, je zal zijn stralende gezicht dan eens moeten zien;))
Geen opmerkingen:
Een reactie posten