nieuwsbrief 16, februari 2011

Controle 3 februari

Afgelopen donderdag zijn de neuroloog en diëtiste bij ons op huisbezoek geweest.
Eindelijk was het zover, we hebben er echt naartoe geleefd, vanaf nu is er duidelijkheid na alle twijfels en onzekerheden.
Na alle (evaluatie)formulieren over het ketogeen dieet getekend overhandigd te hebben werd het officiele stuk gesloten en werd Daan onderzocht door de neuroloog.
Daan moest zijn spierkracht laten voelen door in de handen te knijpen van de arts, zijn ogen op zijn hardst dicht te knijpen, lippen af te likken, mond zo ver mogelijk opensperren, tong naar buiten duwen, met het lampje meekijken naar links en rechts, handen wegduwen van de arts, stukje lopen(?!), de neuroloog had niet veel werk te doen met Daan om te zien wat ze moest zien.
Daan is een heel stuk minder geworden dan in november vorig jaar, dat is heel duidelijk.
Met een lampje keek de neuroloog nog in Daan’s ogen om te zien of er soms sprake was van verstopping van het liquor kanaaltje( dat door de tumor loopt), dat kon mogelijk de veroorzaker zijn van uitval van Daan zijn spierkracht. Zo op het eerste gezicht was daar geen sprake van.
Daan werd opgehaald door onze lieve behulpzame buurvrouw en wij konden verder praten.
De neuroloog wilde graag met spoed een ct of mri scan plannen om er zeker van te zijn dat het kanaaltje niet verstopt zat, te lang wachten is te riskant, er zou een waterhoofd optreden met alle gevolgen van dien.
De symptomen daarvan heeft Daan alleen (nog) niet (gelukkig), geen vreselijke hoofdpijn in de nacht en braken.
Over het ketogeendieet hebben we gesproken, we hebben onze twijfels duidelijk gemaakt, wij zijn sterk van mening dat Daan flink tekort  aan belangrijke voedingsstoffen heeft gehad, en daardoor alle energie verloren heeft en zo veel spierkracht heeft moeten inleveren. Daan heeft geen honger gehad, maar zijn uithoudingsvermogen is een heel stuk afgenomen.
Hij gaat al 2 weken niet meer naar school, niet meer naar het revalidatiecentrum voor de fysio waar hij zo,n plezier in had,  heeft geen fut voor vriendjes thuis of uitstapjes buiten huis. Bovendien werd Daan best toch wel zwaarder en voller, kreeg hij wel energie uit zijn vetrijke voeding? Of heeft zijn lichaam het alleen maar opgeslagen en verder niets mee gedaan?.
Het antwoord was dat Daan een uitgebalanceerde, volwaardige voeding met de juiste aantal voedings en bouwstoffen heeft gehad, het lichaam zou van alles voldoende binnen moeten krijgen om genoeg energie uit te halen.
Waarom zien we dan zo’n achteruitgang? Daan kan helemaal niet meer lopen, niet op de wc zitten, kwijlt heel erg en kan niet verstaanbaar praten, zelfs zijn linkerkant lijkt nu te verlammen!
De neuroloog en dieetist konden het begrijpen als we besloten te stoppen met het dieet, doorgaan kan ook, maar de neuroloog liet al een beetje doorschemeren het gevoel te hebben dat het niet veel gedaan heeft. Daan gaat te snel achteruit.
Ook al zijn ze zeer verbaasd dat Daan nog in ons midden is, meestal zien zij dat kinderen die stoppen met de chemo wegens onvoldoende resultaten overleden zijn binnen 8 weken! In die zin is het onderzoek voor het Erasmus deels geslaagd, Daan is er toch nog ongeveer 4,5 maand na de laatste chemo !
Toch besloten we  te stoppen en de tijd die we nog mogen beleven met elkaar te hebben zonder ingewikkeld dieet gedoe!
Nu ik dit schrijf, een week later alweer, kan Daan niet meer kleuren en legpuzzels maken, heel af en toe ’s avonds heeft hij een kleine “opleving” er blijft niet veel meer over om actief met hem te doen, hij zit naast me en doet passief mee, hij wil alles nog graag doen, met mij of anderen en kijkt er dan naar.
Afgelopen zondag werd Daan niet fit wakker, had heel onrustig, tussen ons in, geslapen elk uur kreunend wakker geworden en niet goed zijn slijm op kunnen hoesten.
Helemaal brak zaten we aan de ontbijttafel, Daan kon niet kauwen, het stukje brood lag op zijn tong maar zijn tong kon er niets mee. Drinken ging niet, het sijpelde langs zijn mondhoek naar buiten.
Een uur later lukte het gelukkig om  toch te eten en te drinken.
Onze onrust bleef en we belde met de neuroloog, ze werkte zelf niet maar wilde wel graag dat we naar het Sophia gingen voor onderzoeken en evt scan , misschien zat het kanaaltje verstopt en moest hij nu met spoed geopereerd worden. En dan hebben we het over een draintje vanuit de hersenen die het hersenvocht af zou moeten voeren naar de maag.
We kwamen aan op de spoedeisende hulp, Daan werd onderzocht, het wachten op een neuroloog begon………
De dienstdoende neuroloogass. bekeek Daan en moest overleggen met een neuroloog vanuit het oude Dijkzicht.
Na 2 uur ongeveer gewacht te hebben in een beroert kamertje op beroerde stoel zonder koffie en Daan zonder eten want die moest nuchter blijven, kwam de arts. Daan moest maar een ct scan krijgen om eea uit te sluiten.
We kwamen bij de ct scan, zo’n scan is zo gemaakt, is niet eng voor Daan, hij bleef heel stil liggen!
We mochten weer terug naar het fijne kamertje, 2 uur verder……iedere voetstap die je hoort in de gang kan de arts zijn…. de neuroloogass. kwam weer bij ons en kon ons vertellen dat het kanaaltje niet dicht zat! We mochten naar huis, zonder operatie gelukkig.
Maar wat is gelukkig?? Als het kanaaltje niet dicht is waarom gaat Daan dan zo achteruit? De arts vertelde dat dan waarschijnlijk de tumor niet rustig is en door het vocht erom heen drukt op bepaalde functies. Met de ct scan is dat niet goed te onderzoeken, dan moet Daan toch nog een mri scan krijgen.
Dat is niet zo’n mooie conclusie…….maar we zagen het al weken…..
Met het middel dexamethason zijn we naar huis gegaan, het (prednison)middel kan het vocht rond de tumor wegnemen en voor verlichting zorgen, de arts verwacht dat Daan dan weer goed kan praten en slikken, niet meer zo zal kwijlen maaaaar….het is weer voor korte duur…..
Vorig jaar had Daan dit middel ook en had behoorlijk last van vervelende bijwerkingen, enorme trek, volle maans gezicht, zijn gedrag veranderde naar boos, opstandig en heel verdrietig, onrustige nachten…het zijn de bekende verschijnselen.
We proberen het wel, we hopen op een verbetering, dat we hem weer kunnen verstaan!! Dat hij met smaak mag eten en het makkelijk kan wegslikken.
Vandaag  8 februari sprak ik nog met onze eigen neuroloog, zij heeft na het weekend de ct scan gezien, kon zien dat het kanaaltje open was inderdaad maar van de volume van de tumor kunnen ze niet genoeg zien, ze wilde graag dat Daan nog kwam voor een MRI scan.
Wij hebben besloten hem, dit na dit spannende weekend niet aan te doen. We weten dat de tumor niet stabiel is, heeft zich niets aangetrokken van bestraling, chemo, en het dieet. Nog steeds kan het ziekenhuis niets meer bieden, de behandelingen voor Daan stoppen nu dus bij deze, gek idee, maar we wisten het, het zat er aan te komen….
Vanaf nu zal alles thuis gebeuren, thuis fysio, thuis onderwijs, de eerste lijnszorg wordt ingezet, kinderthuiszorg elke dag, om Daan te wassen op bed, aan te kleden, naar toilet helpen, naar beneden te sjouwen, te helpen met eten geven.
Ik moet de zorg wat meer uit handen geven, mijn rug doet te veel pijn en bovendien kan ik beter mijn energie sparen om met hem te puzzelen, kleuren, voor te lezen, knuffelen, veel vooral te knuffelen.
En de meiden, die moeten ook op tijd naar school en peuterspeelzaal, zo kan ik even weg ook voor een boodschap, Daan kan ik niet meer alleen laten, op de bank zit hij niet stabiel, zakt veel naar beneden en is al eens van de bank gevallen met een smak omdat hij voorover boog om Anne te zien.
Daan wil niet dat ik hem alleen laat, zelfs als ik boven ben of even telefoneer in de gang hoor ik hem kreunen dat ik moet komen.
Ik begrijp dat goed, zijn lichaam laat hem in de steek, hij kan zich verbaal niet uiten, dan ben je ook helemaal afhankelijk van anderen en dan wil je het liefst papa of mama bij je in het zicht hebben.
We hopen dat de dexa verlichting brengt en Daan nog goede dagen mag hebben met plezier en zich weer verbaal kan uiten, want dat is pijnlijk hoor dat je je kind niet kan verstaan, dat je na 6 keer herhalen moet zeggen, sorry Daan , we weten echt niet wat je nu zegt…
Daan zijn verstand zal hem niet in de steek laten, dat is frustrerend lijkt me, maar zoals we Daan kennen hoor of zie je weinig frustratie, hij blijft zo lief lachen, met een kus heb je hem weer helemaal blij.

Bijzonder mannetje!.......