nieuwsbrief 19

April 2011
Leven tussen hoop en vrees
Wat een pijnlijke, verdrietige, beangstigende maar vooral oneerlijke tijd is dit, niet te beschrijven wat er allemaal door ons heen gaat. We zitten op zee met hoge golven van angst, verdriet, het naderende afscheid.. en dan weer hoop, toch weer lichtpuntjes zien, zou het dan toch nog goed komen?? Gedachten zijn er over het moment dat we afscheid van Daan moeten nemen, dat het allemaal over is. Soms ook zijn er verlangens om hieruit verlost te worden en weer verder te kunnen leven maar wetende dat dat dan zonder onze lieve Daan zal zijn. Dat gevoel verstikt je dan weer bijna.
Onze gemoedstoestand is niet stabiel, je wordt echt heen en weer geslingerd door hoopvolle en verdrietige emoties.
Gelukkig houdt iedereen zich een beetje op afstand van ons, staan er geen mensen aan de deur,gaat de telefoon ‘s avonds niet, Ik kan maar beter duidelijk zijn door te zeggen dat we daar nu echt geen behoefte aan hebben. Gebrek aan contact hebben we daarom ook echt niet, er komen genoeg mensen bij ons thuis die we zelf ook uitnodigen of toelaten omdat Daan daar ook behoefte aan heeft. We doseren het contact wel en moeten soms ook nog steeds afbellen omdat de dag anders begint dan we hoopten.
Ik wil trouwens hierbij meteen even gebruik maken om jullie allemaal die deze web-log lezen en hierop reageren d.m.v. mail, kaarten, bloemen,sms-jes, kado’s aan de deur heel hartelijk bedanken, de meeste mensen zijn zo trouw in deze lieve vorm van medeleven, we vinden deze manier heel erg fijn, en voelen veel begrip voor onze manier van omgaan met de ziekte van Daan.

Daan gaat achteruit, het slikken gaat zo moeizaam, verslikt zich zo regelmatig en het kost zo’n energie om te hoesten en het slijm kwijt te kunnen uit zijn mond. Sinds vorige week hebben we een elektrisch uitzuig apparaat, een soort stofzuigertje met dunne slangetjes die je steeds moest vervangen na iedere beurt. Daan geeft zelf duidelijk aan wanneer ik hem uit moet zuigen, vindt het slangetje in zijn keel niet erg vervelend, het verlost hem uit een benauwde positie!
Eten gaat soms dagen goed, soms erg moeizaam, het gekke is dat warme prakken heel goed gaan, Daan eet dan zo lekker, met veel appelmoes. Brood gaat niet meer, beschuiten nog wel, dat absorbeert het slijm, lange vingers zijn lekkere tussendoortjes, appelmoes, soms vla, maar melkproducten produceren weer meer slijm dus dat beperk ik zo veel mogelijk.
Optimel melk gaat goed, is wat dikker, dunne dranken zijn lastig, ik druppel het nu met een pipetje.
Sinds 1 ½ week heeft Daan links een heel kleine oogpupil en rechts een hele wijde, heb het nagevraagd bij de huisarts die wekelijks thuis komt.
Het geeft aan dat er een afwijking in de hersenstam is, (de tumor) die waarschijnlijk meer drukt. Toch heeft Daan geen naar gevoel in zijn hoofd, geen hoofdpijn. Het is een zeer beangstigend gezicht vind ik, erg confronterend dat dus het proces (de groei) van de tumor, doorgaat. Daan heeft soms veel last van dat oog met de wijde pupil en draagt dan een oogpleister voor de rust tijdens tv kijken. Zijn oog is rood en verdroogt, dat komt omdat hij tijdens de slaap het oog niet goed sluit, we hebben nu zalf en druppels en smeren en druppelen zoveel als kan.
Slapen is anders geworden, Daan gaat rond half 8 naar bed, heeft moeite met inslapen, is angstig, bang om alleen gelaten te worden, John is bij hem totdat hij slaapt, afgelopen week kwam John dan pas om 22:00 naar beneden, dan pas sliep Daan. Vervolgens wordt hij rond 1 a 2 uur wakker en wil dan bij ons slapen tussenin. Vaak is hij dan om 6 uur wakker en zit helemaal vol met slijm wat ik dan uitzuig, we slapen en (kroelen vooral) dan nog even totdat de wekker gaat.

Daan is nog weer vermoeider dan 2 weken geleden, ligt vaak op de bank onder een dekentje, kan eigenlijk helemaal niets meer. Hij kijkt graag tv, luistert naar cd,tjes, nu naar Ralf Mackenbach, kids top 20 helemaal leuk! Anne is de hele dag om hem heen, dat is fijn, gezelligheid en geluiden. Daarnaast is Annette en Jolien er nog om met 2 kinderen uit de klas te werken, nu doen ze samen rekenwerkjes. Daan is blij dat hij hiermee nog kan laten zien dat hij zijn verstand nog helemaal heeft, hij kan hierbij actief mee doen, door dan wel antwoord te geven op gesloten vragen waarbij hij alleen ja of nee hoeft te knikken, waardevol zulke momenten!

Daan heeft bijna geen kracht meer in zijn lijf, is van de week tijdens het douchen uit de douchestoel gevallen, tussen douchedeur en stoel in op zijn koppie, hij moest zo hoesten en viel zo voorover. Ik schrok me kapot. Daan heeft de hele morgen moeten bijkomen van de schrik en het huilen en viel na uren als een blok in slaap.Nu is Daan het vertrouwen in de douchestoel kwijt en wil dus alleen maar zitten in de douchebak maar dan moeten wij erbij om hem tegen te houden, met kramp in je lijf kom je er dan na een half uur weer uit.

Afgelopen zondag zijn we naar de schouwburg in Gouda geweest, naar een voorstelling/musical van Buurman & Buurman. We kregen de kaartjes van Sinterklaas, toen we de datum van de voorstelling op de kaartjes zagen staan dachten we eerlijk gezegd wel, oei als we dat maar halen. Hoe bijzonder is het dan ook dat we dat hebben kunnen doen met zijn 5-ven!!!
En we hebben zo genoten, Daan heeft echt zitten schudden van het lachen! De meiden ook, het was een heerlijke dag, we hebben het kunnen meemaken, zo gaaf!
Daan kijkt graag naar dvd-tjes van Buurman & Buurman, doet hij al graag sinds hij ziek is, het zijn rustige beelden, zonder al teveel geluiden. Wij merken ook altijd weer dat Daan vraagt of we dat filmpje aan willen zetten als Daan zich niet lekker voelt, hij wordt er rustig van en heeft er schik om.