We zijn er al aardig aan gewend geraakt, het bloedprikken, maaltijd passend aan het aantal voedingsstoffen krijgen op de computer, het afwegen van alle ingrediënten, we hebben er handigheid in gekregen dat is fijn, geen geklungel en gesmeer meer in de keuken.
De meeste voorbereidingen doen we ’s avonds anders red ik het niet om al die dingen voor elkaar te krijgen wil ik de kinderen op tijd op school hebben.
‘S morgens eet Daan bijna een hele boterham met roomboter en smeerkaas, daarnaast een paar lepels aangemaakte (met suikervrije limon.siroop) slagroom, een beker kalkoplossing, vitaminepil en vitaminedruppels, een beker met zijn vet-emulsie met een beetje optimeldrink.
Voor het eet en drink moment op school mag Daan zijn (favoriete!!) creamcracker met kruidenboter, stukjes komkommer en een bekertje met zijn vet-emulsie en een beker suikervrije limonadesiroop drinken.
’s Middags eten we warm en eet Daan helemaal met het gezin mee maar dan alles berekend en afgewogen, het vlees is zo klein als een gourmethapje, Daan mag niet veel aardappels maar best veel groente. Het aanmaken van de groente gebeurt wel op een andere manier voor Daan, geen groentemix van Silvo meer maar met veel vetten, ik gebruik nu vaak Creme Fraiche om smaak aan de gerechten te brengen, daarnaast veel mayonaise of bakken met ontbijtspek. Ook dan moet Daan weer zo’n vet-emulsie drinken. Daan is met elke maaltijd en elk tussendoortje zo blij en eet het met veel smaak op gelukkig, we horen hem nooit klagen als anderen wel meer vlees op hun bord krijgen, zijn toetje zit er ook niet meer in, hij was er dol op maar je hoort hem niet klagen of zielig doen.
Natuurlijk houden we erg veel rekening met hem,we eten geen maaltijden die hij erg lekker vond maar nu niet meer mag eten zoals macaronie, patat of pannenkoeken, ook staan er geen meerdere pakken vla of van die leuke kinderyoghurtjes meer op tafel, fruit gaan we ook niet meer uitgebreid eten aan tafel, dat mist Daan wel, een lekkere banaan of mandarijntje.
De meiden krijgen tussendoor een schaaltje toegeschoven als Daan ook een tussendoortje mag.
’s Middags mag Daan een half knakworstje of een gekookt eitje eten, daar verheugd zich er nog elke dag op, neemt er een paar stukken komkommer bij en geniet daar dan ook echt van. daarnaast weer de vet-emulsie en thee of limonade siroop.
Wat zijn we trots op onze Daan dat hij nog steeds heel goed kan accepteren dat zijn tussendoortjes anders zijn dan andere kinderen.
’s Avonds eten we brood en mag Daan een (afgewogen) hele boterham met de vettere afgewogen vleeswaren of een halve boterham met suikervrij zoet beleg, met een lepel mayonaise of slagroom, daarnaast weer de vet-emulsie.
Met traktaties op school gaat het ook goed, Daan heeft een eigen zakje met kleine kadootjes die ik steeds zelf koop en mag er een pakken als de klas een snoeptraktatie krijgt.
Daan mag gelukkig elke dag, als hij wil, een suikervrij waterijsje van Slimpie en ook 1 suikervrij snoepje mag hij uit de trommel kiezen.
De meiden mogen dan ook wat lekkers nemen en zo heeft iedereen toch steeds wat lekkers te smullen.
Gelukkig horen we Daan nooit over honger of misselijkheid, hij is ook niets afgevallen of aangekomen en ziet er goed uit, lekker weer een rond, vol koppie met mooi haar.
Voor Daan en ons allemaal om hem heen is het nu duidelijk wanneer er wat gegeten mag worden, dat geeft structuur aan de dag wat voor Daan heel goed werkt, ook ik heb mijn weg hierin gevonden en durf wat meer uit handen te geven als ik maar zeker weet dat alles nauwkeurig uitgevoerd wordt. Daan heeft al een keer gelogeerd bij oma wat heel fijn en gezellig was voor de kinderen.
We vertrouwen er helemaal op dat Daan nooit zomaar iets uit de kast zal pakken of van een ander aanneemt en stiekem opeet. Daan gaat zelf zo fantastisch om met zijn dieet en kan zo goed uitleggen waarom hij op dieet is, hij is ervan overtuigd dat het balletje in zijn hoofd kleiner wordt als hij maar goed eet en luistert naar papa en mama.
Vanuit het ziekenhuis wordt Daan erg gemotiveerd, heeft zelf soms even de dieetiste aan de telefoon, zij stuurt regelmatig kadootjes op, ook voor de meiden…het is een lieverd, ik kan altijd even bellen, sms-en, mailen, er komt altijd antwoord diezelfde dag.
Verder is het wel zo dat wij heel veel zelf initiatieven moeten nemen en zomaar moeten durven veranderen om te kijken of iets werkt.
Daan zijn bloedwaardes zijn niet stabiel, vaak zijn de ketonen waarden te laag en moeten we wat veranderen aan het dieet, dat is best eng, doe je teveel krijgt Daan weer buikkrampen, spugen, duizelingen in zijn hoofd.
Er is ook geen controle bij de neuroloog gepland die 3 maanden van het onderzoek, ik heb aangegeven dat dat veel te lang is, je hebt af en toe toch je twijfels en wil dat met je eigen arts bespreken.
De 12 weken zijn bijna om, ergens in februari, dan is er een gesprek met de neuroloog en dieetist en moeten er allerlei vragenlijsten ingevuld worden, ook zullen er dan neurologische testen gedaan worden met Daan. Of er een scan gemaakt zal worden dat weten we eigenlijk niet, we twijfelen ook of we dat willen, het zal een enorm belastende dag voor Daan worden, moet weer onder narcose en hij is daar zo bang voor.
Als we objectief naar Daan kijken weten we eigenlijk al genoeg, de scan zal het alleen maar kunnen bevestigen, ’t is de vraag of we dat nu zo belangrijk vinden.
We zijn het er nog niet over eens samen, het is en blijft confronterend, als we nu nog meerdere behandelplannen in de kast hadden liggen was het anders, maar het feit is dat er niets anders meer te bieden is.
Wat de uitslag ook zal zijn, we kunnen besluiten te stoppen maar we mogen altijd doorgaan met het dieet en blijven daarin begeleid door dezelfde artsen en dieetiste. We weten ook nooit óf en wanneer het dieet zijn werk gaat doen, misschien is dat wel na die 3 maanden pas, het zou zonde zijn te snel een besluit te nemen…..
Op dit moment vinden wij dat Daan sinds 3 weken toch achteruitgegaan is qua spierkracht in zijn hele lijf, lopen gaat heel moeizaam, binnen probeert hij af en toe naar de wc te ‘lopen’ moet zich wel aan leuningen, stoelen deuren en kozijnen beet houden, zijn voeten staan niet recht en plat op de grond, soms is er veel spasme in zijn rechtervoet en hand.
Uit zijn rechtermondhoek komt steeds vaker weer speeksel lopen, vanuit zitten opkomen tot staan, naar achter schuiven op de bank, dat doen wij steeds vaker voor hem, dat lukt hem niet zelf meer.
Af en toe zien we Daan kruipen naar de tafel toe en dat doet ons veel zeer.
Skelter rijden gaat nu bijna niet meer, zijn rechtervoet valt steeds van de trapper af, zijn rechterarm kan hij niet lang aan het stuur houden.
Ook met autorijden merk je dat hij moeilijk in balans kan blijven, hij valt met de bochten mee, ook al doe je hem goed vast, Sacha moet hem regelmatig even terugduwen naar de goede kant, gelukkig moeten ze, en Daan het hardst, er erg om lachen!
Het wordt nu ook tijd voor de rolstoel, we hebben hem wel al een poosje maar Daan wil er absoluut niet in, zijn skelter is zijn vervoermiddel ook al merkt hij dat het niet meer gaat, dat is zo verdrietig en doet zo zeer. We sjouwen hem zolang het gaat, Daan geeft niet meer mee, zijn benen hangen naar beneden, zijn armen om mijn nek en zijn hoofd op mijn schouder, er komt vast een tijd dat Daan zelf aangeeft wel in de rolstoel te willen omdat het niet meer zo kan.
Daan is vreselijk moe overdag en zit veel, gaat ’s morgens naar school, we halen hem nu wel wat eerder al op. Daan heeft wel door dat het op school steeds moeilijker gaat, kan zich niet verplaatsen en alles gaat razendsnel aan hem voorbij, wat hij ook ooit zelf kon. Heel af en toe is Daan daar verdrietig om en is even onzeker of hij wel moet gaan. Als we hem dan toch met een grapje puchen wil hij toch altijd wel en als hij eenmaal in de klas zit wordt hij omringt door de kinderen die zo ontzettend lief en zorgzaam en behulpzaam voor hem zijn.
Als Daan thuis is houdt hij erg van puzzelen en kleuren aan de grote tafel, hij heeft zijn grenzen qua hobbies en vaardigheden noodgedwongen moeten verleggen, maar hij heeft veel plezier in kleuren en verrast iedereen die hem lief is met de mooiste nauwkeurig ingekleurde tekeningen, rijden met zijn cars autootjes gaat ook wat moeilijker, dan moet hij erbij zitten op de grond of op zijn knieeen zitten dat is lastig om evenwicht te houden.
Soms kijkt Daan thuis mee met de klas via de digibeter, meestal heeft Daan daar geen zin, ze verstaan hem zo slecht vanuit thuis, hij staat dan wel aan, meestal zit Anne vrolijk mee te babbelen en te zwaaien naar de kinderen op school., van het geluid uit de klas kan Daan dan al genoeg genieten.
Daan is vooral in de kerstvakantie erg emotioneel geweest en huilde veel, misschien onbewust of bewust om het verliezen van bepaalde mogelijkheden, hij moest hier waarschijnlijk wel doorheen om te komen waar hij nu is, toch ondanks al zijn beperkingen die zich snel na elkaar opvolgen kan hij genieten van zijn leventje met fijne lieve mensen en zijn dierbare klasgenootjes om hem heen.
Het is en blijft erg onzeker en nooit hebben wij als ouders rust in deze situatie, waarom gaat hij toch achteruit? Daan doet super zijn best en we zijn heel erg trots op hem, daar ligt het zeker niet aan. Wat ons op de been houdt is toch nog hopen dat het een keer omslaat en de situatie iets verbeterd en stabiel blijft, het is natuurlijk pas 2 maanden, dat is kort, maar we zouden zo graag verbetering zien, het is en blijft heel beangstigend, we denken niet te ver vooruit maar dag voor dag, we houden vol, we hebben geen andere keus.
Zodra we iets meer horen na de controle in februari of er iets anders nieuws te melden is zal ik dat op de web-log zetten.
Wat we nog wilde zeggen; de ouderavond op school over het ketogeendieet met heel veel ouders van kinderen uit Daan’s klas hebben we enorm fijn gevonden. Wat een belangstelling en medeleven ervoeren we, zo’n warme sfeer en oprechte interesse, veel vragen en daarna veel tips, de prachtige bloemen die we de dag erna thuis kregen, heeeel erg bedankt, het heeft ons zo goed gedaan! Het is een bijna niet te beschrijven sfeer die er onder de ouders en onder de kinderen hangt, bijzonder he? Wel heel fijn!, liefs van John en Marleen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten