Vorige week vrijdag werden wij thuis gebeld door een bioloog/onderzoeker van het VU Medisch Centrum in Amsterdam;
Begin maart dit jaar ontvingen wij een nieuwsbrief van Stichting Semmy.
Stichting Semmy is een stichting die opgericht is nadat Semmy, een 5 jarig jongetje overleed aan hersenstamkanker. Te vinden op internet www.stichtingsemmy.nl
Deze ouders maken zich hard voor deze rot ziekte, zij zijn zeer nauw betrokken bij het oncologisch team van het VU. Ze zetten veel acties in het land op om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar genezing van hersenstamkanker.
In deze nieuwsbrief stond met grote letters: nieuwe behandelstudie geopend voor deelname per maart 2011 in het VUmc.
Het DIPG VUmc 01 behandelprotocol is een studie. Dat wil zeggen dat nog bekend is of de behandeling de prognose van kinderen met een ponsglioom verbetert
Ik stuurde een mail en vroeg daarin of Daan er baat bij zou kunnen hebben. Na een redelijke poos wachten, (ik verloor de hoop daarop al) werd er toch gebeld, de mail is te laat gezien, of we zsm langs wilde komen met Daan.
Na een prettig gesprek aan de telefoon en na een korte bedenktijd van ons samen besloten we een afspraak te maken.
Afgelopen woensdag zijn we geweest met Daan. We hadden een zeer prettig gesprek.
De behandeling komt in het kort neer op: 1 medicijn elke morgen thuis door de sonde geven, en dan elke 2 weken 2 andere medicijnen via een infuus op de dagbehandeling in het VU. Het is een chemo en 2 soorten eiwitten. Ik wil verder geen medische uitleg op de web-log zetten, te veel werk, wie het lezen wil kan het vinden op de site van Stg. Semmy.
Daan moet As. Dinsdag een mri scan en een pet scan krijgen, dat is nodig om ergens een meetpunt te hebben. Verder wordt Daan zijn hartconditie bekeken met een hartecho en wordt er bloed afgenomen om zijn nier en leverfunctie te onderzoeken. Daarna kan Daan de eerste behandeling via het infuus krijgen, diezelfde dag als alles tenminste vlot verloopt. Dat infuus duurt een uur en is daar op de dagbehandeling, wij zijn er overal bij. Dit zal een zeer belastende dag worden voor Daan.
Wij hebben er als ouders goed over na moeten denken en ons goed afgevraagd of Daan dit nog aan zou kunnen. Kunnen wij het nog aan? Waar ben je mee bezig om ineens weer te willen behandelen met beste zware medicijnen. Het is een gevecht waar je zelf ,denk ik, niet uitkomt als je het je eigen kind niet zou kunnen vragen. Dus wij hebben alles rustig uitgelegd aan Daan, eerlijk moeten zeggen dat de dokters niet weten of het medicijn ook echt werkt maar dat het kan dat Daan er wel (wat) beter van kan worden. Daan zal ook weer een scan moeten krijgen, infusen, wil hij dat? Daan knikte meteen ja, dat wil hij wel! Overduidelijk was het, prachtig ook om zijn gezicht erbij te zien, dat ene oogje wat hij dan nu nog open heeft, was helder en vol overtuiging! Daan denkt ook dat hij zonder narcose de scans kan ondergaan, we kunnen nu, na ruim een half jaar zonder ziekenhuisgedoe ook echt zien dat Daan daar sterker in is geworden, hij zal dat aankunnen. Je kunt hem nu zoveel meer uitleggen nu hij toch alweer 5 ½ is.
We vonden het fijn dat de artsen in het VU tijdens dat gesprek ook echt tegen Daan praatte, ze hebben hem alles eerlijk verteld, de stappen die hij moet ondergaan 1 voor 1 uitgelegd, en Daan knikte maar ja, hij wil het gewoon doen!!
Zo fijn om te merken dat deze artsen uit ervaring maar al te goed weten dat kinderen met deze ziekte hun verstand echt niet verloren zijn en dat die geestelijke ontwikkeling niet stil staat! Er zijn maar weinig mensen die dat denken, er wordt vaak óver Daan heen gepraat want “Daan heeft het toch allemaal niet meer zo door”, maar vergis je niet!! Wat moet dat toch steeds weer enorm frustrerend zijn voor Daan. En voor ons ook hoor,je wilt het soms wel uitschreeuwen van woede dat Daan niet gek is hoor!
We hebben besloten Daan mee te laten doen met het onderzoek, we gaan er weer voor. Ik sta versteld van wat een veerkracht een mens kan hebben, zaten we niet al in een fase waarin we stilletjes aan afscheid namen van Daan, een zeer intense, vaak bedroefde maar ook soms zielsgelukkige tijd maar waarin je op een niet uit te leggen manier met elkaar bezig bent. En zo zit je toch weer aan het buro van een arts die zeer hoge verwachtingen van het onderzoek heeft. En je kan dan als ouders toch weer een keuze maken, niet alleen voor onszelf maar ook voor Sacha en Anne, we hebben het hun ook verteld, Sacha reageerde meteen van, zie je nou! Daan wordt echt wel 6 hoor! Anne is te klein om hier iets van te snappen.
We zijn dankbaar dat dit op ons pad komt. Niemand had hier nog aan gedacht. Op 8 januari 2010, de dag van het horen van de diagnose was er sprake van alleen bestraling, nog geeneens van chemo en al helemaal niet van het ketogeendieet, moet je nu eens zien, Daan is er nog steeds en krijgt weer een mogelijkheid aangeboden.Het zal toch zo moeten wezen denken we……..
Geen opmerkingen:
Een reactie posten