Donderdag 3 februari a.s. komt de neuroloog en dieetiste op huisbezoek onder andere voor het invullen van alle documenten als einde studie.
Spannend toch wel, eindelijk een controle door de neuroloog, wat zijn we daar ontzettend aan toe.
De neuroloog heeft Daan begin november 2010 voor het laatst gezien en beoordeeld n.a.v. neurologische testen die er toen gedaan werden.
In die tussentijd is er wel steeds mail contact geweest en 2x telefonisch maar we zijn er niet geweest.
Er is zoveel veranderd, ten nadele, van Daan zijn conditie, we willen nu van haar horen hoe erg het is en we willen duidelijkheid en eerlijkheid over het te verwachte verloop van Daan zijn ziektebeeld.
Het zal natuurlijk een moeilijk moment zijn, wij verwachten geen positieve indruk van haar te zullen krijgen.
We zorgen er wel voor dat Daan opgehaald wordt na de testjes zodat we in alle eerlijkheid met elkaar kunnen praten.
Inmiddels kan Daan niet meer lopen, zijn voeten staan te spastisch naar binnen, hij is ook erg bang om zich te verplaatsen. Wij verplaatsen hem nu van boven naar beneden en terug, van de bank naar tafel en stoel, van huis naar de auto enz..we gebruiken nu wel steeds de rolstoel, Daan accepteert het en ziet in dat het ook niet anders kan.
Op de wc zitten is ook lastig, zijn armen kunnen het gewicht niet in balans houden, ik heb een speciale toiletbril aangeschaft, zodat Daan even alleen op het toilet kan zitten op zijn gemak.
Daan heeft al een paar weken last van verkoudheid, we horen een borrelend geluid achter in zijn keel vanuit zijn longen, Daan kan niet meer hoesten, schraapt zijn keel een beetje maar er komt niets naar boven. De huisarts is langs geweest, we hebben wat tips gekregen om hem van het slijm af te helpen. Je moet erg uitkijken voor een longontsteking natuurlijk.
Gelukkig horen we Daan nooit over hoofdpijn en misselijkheid. Eten en drinken gaat gelukkig nog goed, zonder verslikken en hoesten. Praten gaat goed, we verstaan hem nog goed, hopelijk mag hij dat nog lang behouden. Gek dat hij deze dingen nog wel goed kan, als Daan werkelijk achteruit zou gaan zijn dit vaak de eerst tekenen daarvan, zo werd ons gezegd.
Daan ziet er goed uit, fris kleurtje, heldere ogen, zijn haren zijn inmiddels alweer een keertje geknipt! Lekker gewicht heeft hij gehouden, Daan weegt nu 23,5 kg, veel te zwaar wel om steeds te tillen, dat voel ik wel in mijn rug inmiddels, hij zal mij daar niet over horen klagen.
Toch is Daan niet verdrietig in de zin van dat hij er om moet huilen, hij zal zeker wel voelen dat hij op een andere manier dan andere kinderen zijn dag in moet vullen. Gelukkig gaat het thuis altijd erg goed met de meiden samen, er wordt gekleurd met elkaar, gepuzzeld, spelletjes wie is het?gespeeld, gekleid, de meiden helpen hem bij alles en dat is zo fijn om te zien. Met een kopje thee erbij genieten we van ieder fijn moment zo samen!
Daan is nog zo strijdvaardig om te winnen, zo noemt hij het, we gaan winnen van het balletje in mijn hoofd! Wij pushen hem natuurlijk ook daarin want we hebben nog hoop gelukkig.
Een mooi stukje tekst uit een boekje:
Houd je hoofd omhoog
Steek je borst naar voren.
Je gaat het redden.
Soms treed de duisternis in,
Maar altijd volgt de
Ochtend.
Bewaar de hoop.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten