T ' was toch een bijzondere dag vandaag, we hebben afscheid genomen van de bestralingsmedewerkers, en de anesthesisten.
De radioloog hebben we ook nog even gesproken, hij is nog steeds tevreden met het verloop en Daan mag nu stoppen met de prednison, gelukkig, dat geeft toch nare bijwerkingen.
De bestraling werkt nog 3 maanden door, de radioloog verwacht ook nu nog vooruitgang bij Daan, alleen over zijn ogen had hij twijfels, dat komt waarschijnlijk niet meer goed, ze staan al te lang scheel en dat hersteld als laatste pas.
We belanden vanaf vandaag even in een grijs gebied, 3 maanden geen bezoeken en contacten meer met het Erasmus.
Dat zal ook weer wennen zijn, ik vond het ook wel een fijn en vertrouwd gevoel geven, elke vraag werd direct beantwoord, je hoefde niet lang te lopen met vragen of twijfels .
Nu moeten we het even zelf uitzoeken, natuurlijk moeten we bellen als er iets is maar het zal zeker anders zijn.
De radioloog vertelde ons dat de meeste ouders in deze periode ook angst kennen, en vooral bang zijn voor achteruitgang bij hun kind, we moeten dus ook proberen om de goede dingen te blijven zien, we hopen en bidden dat wij er als gezin goed mee om kunnen gaan.
Over 3 maanden neemt de kinderoncoloog het over van de radioloog, er zal dan een MRI scan gemaakt worden, hopelijk is er dan iets anders te zien dan de 8e januari.......we blijven erg hopen....
Als Daan goede dagen heeft zal hij lekker even naar school gaan, eerst samen met mama, misschien later al even alleen.
Bij dezen wil ik nog even iedereen heeeel erg bedanken voor de lieve kaarten, cadeautjes, papieren bloemen(dank je wel groep 8!!), pfffffff te veel om op te noemen, jullie hebben ons er doorheen getrokken met de lieve aandacht,
Geen opmerkingen:
Een reactie posten