nieuwsbrief 9, aug.2010

Daan weer een chemo behandeling

Maandag 16 augustus zijn we met Daan voor controle naar het Sophia in Rotterdam geweest.
De controles zagen er vrij goed uit, Daan is nog wel zwak in zijn spieren en heeft duidelijk toch een jas uit gedaan na de 2 heftige opnames van afgelopen tijd.
De oncoloog was tevreden over het verloop, zag geen neurologische afwijkingen ten opzichte van de vorige keer dat ze Daan gezien heeft.
Daan praat weer beter, heeft toch weer meer energie, alleen het lopen is slechter geworden en zijn functie in zijn rechterarm is minder, de oncoloog vermoed dat dit toch nog zwakte is van de afgelopen opnames.
De tijd zal het zeggen of dit nog verbeterd.
De revalidatie: fysio en ergo therapie staat momenteel even op een laag pitje, Daan kan nu beter de energie die hij heeft stoppen in school, daar heeft hij veel plezier met zijn klasgenootjes en afleiding en het geeft een zeker ritme.
Daan gebruikt wel vaker zijn rolstoel, op school hebben we nu zijn trekker gezet zodat Daan zich wel zittend en vooral zelf kan verplaatsen en tegelijkertijd zij been spieren traint, dit gaat spelenderwijs heel goed!
De uitslag van de bloedafname die morgen was positief genoeg en zijn beenmerg was weer goed op peil om weer een chemo kuur aan te kunnen.
De dosis is wel aanzienlijk lager dan de vorige keer, geen 200 maar nu 75. Dit zal na verloop van tijd steeds weer opgebouwd worden.
De medicijnen werden besteld en Daan startte zijn chemo thuis op donderdag de 19^e aug. 5 dagen chemocapsules slikken, het ging allemaal goed.
Tot op heden gaat het allemaal heel goed met hem, is niet misselijk geweest, geen opvallende dingen gemerkt eigenlijk.
Daan kon gewoon elke dag naar school, is bij thuiskomst ook niet uitgeput, na even gezeten te hebben speelt hij dan toch weer.
Anne en Sacha zijn momenteel niet fit, Anne heeft koorts gehad, Sacha is verkouden, natuurlijk willen we hem voor griep, en vooral bacteriën behoeden maar dat gaat natuurlijk niet op, het blijft toch beangstigend dat Daan zijn afweer lager gaat worden de komende week en heel ziek kan worden van ziektes, bacteriën maar je moet proberen gewoon te leven dat si wel eens heel lastig.
Soms lijkt het wel of ik lijdt aan smetvrees, merk dat ik zo vaak handen was, met doekjes rondloop, alles hygiënisch wil houden want stel je voor dat Daan weer zo ziek wordt…
We zijn blij even rust te mogen hebben thuis, ik geniet van mijn dagen samen met Anne, ze heeft ook minder aandacht gehad de afgelopen tijd, we kunnen de schade lekker even inhalen.
Daan is blij en goedgemutst, is naar groep 2 gegaan met dezelfde juf en vele zelfde klasgenootjes, heeft zijn 5^e verjaardag goed uitgebreid mogen vieren gelukkig!
Sacha is nu naar groep 3 gegaan en vindt het heel erg leuk om te leren schrijven, lezen en rekenen, is druk met zwemles en spelen bij vriendinnetjes, kinderfeestjes, druk druk, druk…
Wij mogen als ouders heel erg veel steun ontvangen van de buurt, vrienden, gemeenteleden uit de kerk, familie maar vooral van school en de ouders die om ons heen staan.
We ervaren zo’n grote saamhorigheid, het is moeilijk uit te leggen wat dat met ons doet maar het is overweldigend.
We krijgen nog steeds zoveel kaarten, attenties (aan de deur), mails, schouderklopjes, het doet ons zo goed!
Nog steeds heb ik er “moeite “mee dat ik wel eens iemand vergeet te bedanken voor hetgeen we mochten krijgen, het is gewoonweg niet bij te houden. De dagen gaan ook erg hard want in een gezin  met 3 jonge kinderen is een hoop te regelen, van ophalen van school, zwemles, clubjes, vriendjes, activiteiten op school waarbij je graag wilt helpen, even regelen dit en dat.
John en ik moeten ook eerlijk toegeven dat we soms kaarten krijgen van mensen die we van naam niet kennen en dus dan ook niet kunnen bedanken, sorry als het gebeurt.
Fijn dat de weblog gelezen wordt, we kijken regelmatig om reacties van jullie te lezen.
Het is soms zo fijn als iemand niet te veel vraagt op straat of supermarkt maar laat weten op de hoogte te zijn van de situatie en ons verder lekker onze gang  te laten gaan.
Het beste wat jullie voor ons kunnen doen is gewoon doen, van het in de belangstelling staan worden we toch wat ongemakkelijk en voor onze andere kinderen is het ook niet altijd leuk om weer over Daan te praten.