nieuwsbrief 6, juni 2010

Woensdag 9 juni was een zeer spannende dag,  Daan heeft  een MRI onderzoek in het Sophia gehad.
Nadat Daan weer goed wakker was uit de narcose kwam de neuroloog ons halen om de uitslag te bespreken.
De beelden lieten zien dat de tumor niet meer stabiel is, er is groei geconstateerd.
Een grote schok natuurlijk ook al wij hadden met deze uitslag rekening gehouden.
Wij zagen sinds enkele weken al verslechtering, met name het lopen, ook vanuit zijn rechtermondhoek liep steeds vaker wat speeksel.
De bestraling heeft wel zijn werk gedaan, de tumor ziet er nu niet meer uit als een bal , maar meer als een peer, met onderaan happen eruit, maar bovenaan de ronding zag je een brede rand met uitstulpingen.
Het is ontzettend jammer dat de bestraling niet langer meer werkt, het heeft al met al maar 4 maanden gewerkt.
In het multidisciplinair overleg en daarna met ons is besloten dat Daan chemotherapie krijgt.
Afgelopen woensdag zijn wij bij de kinderoncoloog geweest, hebben gesproken over het medicijn temodal, Daan start aankomende maandagochtend, 5 dagen pillen, na 3 weken een vingerprik (kan in Oudewater)om allerlei metingen van het bloed te kunnen doen,  de vierde week naar het Sophia  voor bloedafname om de bloedwaarden te bespreken en te kijken of Daan weer met een tweede kuur kan beginnen. Hoeveel kuren het in totaal zijn is nog niet bekend dat hangt af van zijn conditie en wat de tumor doet natuurlijk.
Het medicijn is geen wondermiddel, wij weten dat deze chemo de tumor niet weg kan halen maar de klachten  tijdelijk kan verminderen.
Wij hopen dat de chemotherapie het lopen verbeterd, pas na 2 maanden kun je langzaamaan merken of het middel iets doet.
Van deze kuur worden kinderen niet erg ziek, soms een wat grieperig gevoel, om misselijkheid te voorkomen krijgt Daan een pilletje, Daan zal zijn haren niet verliezen.
 Mocht het daarna misgaan heeft het Erasmus nog een optie, dat meer gericht op voeding zal zijn.
Het is een heel nieuwe behandelmethode, Daan zal de eerste zijn die aan deze “trial”mee gaat doen.
Daan zal voorlopig gewoon naar school gaan, maar daarnaast meerdere keren per week revalidatietherapie in Gouda krijgen.
We hebben hem over de slechte uitslag niets verteld, dat is niet nodig, Daan is helemaal niet bezig met ziek zijn, wil gewoon net als ieder ander kind plezier hebben en veel vriendjes om zich heen hebben.
Daan zit ook lekker in zijn vel, heeft grapjes en ontwikkeld zich verder ook gewoon goed, je merkt wel dat Daan op dit moment niet graag verteld over het ziekenhuis, baalt er ook wel van dat hij nu zo vaak weer mee moet.
Daan kennende zal hij later zijn verhalen willen vertellen als hij daar zin in heeft.
We zijn enorm trots op hem, zoals hij dat doet, zonder zeuren mee gaan en alles maar weer laten gebeuren!
Door hem houden we moed en hoop en geven zeker niet zomaar op!!
Wij hopen dat jullie met ons mee kunnen hopen en ook zeker niet opgeven.