Ik heb weer even de tijd om het dagboek bij te werken.
Overdag heb ik er echt geen tijd voor, ik ben dan heel dicht bij Daan op de bank of naast hem aan tafel.
We vullen de dag met schoolbezoekjes, ander bezoek, eten en o.a. fysiotherapie, nog steeds 3 x per week aan huis, Elly vibreert Daan op zijn borstkas, en longen op zijn rug, Heerlijk vindt hij het en ontspant dan en gaat weer lekker ophoesten en diep ademhalen. Daan zijn ademhaling is anders geworden, hij ademt hoog en kort, heel af en toe hoor je hem even lekker een diepe zucht doen.
Daan gebruikt niet zijn hele longen, zijn longen klinken ook niet schoon, het slijm hoopt zich op en borrelt. Nog steeds is er dan ook gevaar voor koorts en longontsteking, gelukkig is het slijm nog helder.
Elly doet zwem,-en fiets bewegingen met zijn benen en zwaait met zijn armen, heerlijk en leuk vindt Daan het.
Na de fysio blijft Daan even een korte tijd plat liggen, als je hem te vlug omhoog helpt krijgt hij enorme hoofdpijn. Ook ‘s morgens uit bed moet je dat heel stapsgewijs doen, we weten het en kunnen daarmee vaak een aanval voorkomen. Toch komt de hoofdpijn soms ineens opzetten, soms onder de douche in zijn douchestoel, waardoor het soms ineens komt is niet duidelijk, misschien de warmteprikkels, kan ik me voorstellen. De meiden weten dat ze rustig moeten doen thuis, ze houden zo goed rekening met hun broertje.
Ook als de kinderen vanuit school thuis komen werken met Annette of Jolien houden ze zich rustig, dat gaat bijna vanzelf!
Daan geniet er erg van als ze komen, de hele klas is nu geweest, 2 kinderen om de beurt per dag.
De kinderen hebben het heel spannend gevonden om naar Daan’s huis te komen, sommige van hun kwamen een beetje afwachtend binnen en keken even de kat uit de boom. Na een poosje kwamen ze dan aan tafel met Daan en had Jolien of Annette een leuk knutselopdrachtje en waren ze lekker aan het werk, echt een superidee zo!
Daan zijn juffen komen wekelijks langs, doen een kopje koffie mee, Daan vindt het allemaal prima.
Soms moeten we afbellen, Daan wordt steeds meer vermoeider, deze week moest hij ook echt even naar bed elke middag. Dat willen we al langer eigenlijk maar dan bleef Daan zo vervelend doen in bed dat we hem dan maar weer naar beneden deden, nu lukt het wel om te slapen, ik lig er even bij, ik slaap volgens mij eerder dan Daan ha ha!.
’S nachts slaapt Daan rustig, begin v/d avond horen we Daan, we gaan dan even kijken bij hem en wil hij even gedraaid worden en wil hij ons even dichtbij. Halverwege de nacht heeft Daan dat nog een keer en wil hij bij ons slapen, dan slaapt hij door tot 7 uur. We geven nog steeds om half 5 een paracetamol zetpil, hij merkt er niets van gelukkig en wordt dan zonder hoofdpijn en krampen wakker.
Daan kan niet meer verstaanbaar praten, kost hem veel te veel energie, ik hoor hem niet meer als ik in de keuken sta, hij kan ook niet meer roepen, ook niet als hij dus wakker wordt en uit bed wil.
Daan wijst veel en tekent met een vinger op zijn been om uit te leggen wat hij bedoelt, soms bewegen alleen zijn lippen en kunnen we nog een beetje zien wat hij wil zeggen. We raden vaak wel wat hij wil zeggen, soms duurt het heel lang, bijzonder is en blijft het hoe hij dan weer keer op keer blijft herhalen wat hij bedoelt, soms gooit hij van kwaadheid de spullen van tafel, logisch, ik zou flippen van woede, hij niet.
Het revalidatiecentr. Maakt een pictogrammenbord zodat hij het kan aanwijzen, dat is nu hard nodig.
Daan kwijlt heel veel nu, kan het niet meer wegslikken, de hele dag zitten we bij hem met doekjes om het op te vangen, zijn shirt is binnen de kortste keren nat rond zijn nek, ik verschoon hem steeds want anders wordt hij zo koud. Eten gaat zeer moeizaam, afgelopen week wilde hij na het opstaan een poos wachten met eten en drinken, Daan heeft dan geen kracht genoeg, hij voelt dan aan dat het nog even niks gaat worden met eten en drinken, hij verslikt zich zo vaak en moet dan zo hoesten wat dan weer een hoofdpijn aanval veroorzaakt. Pas tegen een uur of elf maakt hij honger bewegingen met zijn vinger op zijn buik en geeft daarmee aan dat hij wel wil proberen te eten. Een boterham zonder korsten met jam of zoiets gaat dan redelijk, we doen er zeker een uur over, dikker drinken gaat alleen nog, een beker optimel drinkt hij graag maar moeizaam en met veel hoesten. Om het vocht tekort op te vangen geven we hem veel vla, appelmoes, zacht fruit als het lukt.
Zijn mondspieren zijn voor een groot deel zo verslapt dat hij niet eens voelt dat hij nog een heel stuk eten in zijn mond heeft zitten maar houdt dan wel zijn mond open voor een nieuwe hap en dan gaat het flink mis soms, hoesten als een oude vent totdat het stukje eruit vliegt, we hebben een keer gehad dat ik dacht dat Daan zou stikken, erg eng was het, Daan kreeg het stukje er niet uit gehoest het duurde zo lang, ik pakte hem op legde hem over mijn benen en klopte hard op zij rug, het stukje kwam er gelukkig uit, we hebben beide, en ook de meiden die erbij zaten een uur bij moeten komen van de schrik, zo kan het dus gaan, pfff.
Daan heeft steeds meer tijd nodig om de dag op te starten, en is om een uur of 11 alweer bekaf, kan zijn ogen dan bijna niet meer open houden en is zo moe van het omhoog houden van zijn hoofd. Daan zit veel in zijn nieuwe kantelbare rolstoel, nu met hoofdsteunen die zijn hoofd lekker opvangen.
We zijn in de eerste langverwachte lentestralen van de zon naar buiten geweest in die rolstoel en het was heerlijk om buiten te zijn met hem. Daan genoot met zijn ogen dicht en zijn gezichtje in de zon.
Ik moet wel bekennen dat het fijne zonnige lenteweer ook confronterend is voor Daan en ons, de kinderen in de buurt spelen, fietsen, rennen, racen op ZIJN skelter, Daan moet toekijken in de rolstoel, tja, dan komen de tranen bij mij wel snel hoor, als hij het even niet ziet, soms ziet hij het wel en kijkt hij me aan van, wat is er nou??.
Waaromvragen hebben we zat op dit moment, antwoorden komen er niet, de strijd is zo zwaar, de hoop dat we Daan bij ons mogen houden is ver te zoeken, we beleven op onze eigen manier binnen ons gezin ons verdriet, de een kan wel praten de ander niet, blijft zoeken naar mogelijkheden, naar artsen, behandelingen op internet die hem kunnen helpen, Sacha heeft het heel moeilijk, kan zich slecht concentreren op school, op zwemles, moet er hard voor werken om goed te presteren, ik wil wel met haar praten maar ze kan het niet en wordt boos en wil dat ik dan ophoudt, dat doe ik dan ook en geef haar de ruimte. Gelukkig heeft ze oma Groeneweg, bij haar kan ze zich uiten, soms huilen, ze hebben een bijzonder sterke band, altijd al gehad. John en ik redden het wel, weten van elkaar dat we nu geen tijd of ruimte voor elkaar kunnen hebben, wij komen op de laatste plaats, later zal daar tijd voor zijn, dat weet ik zeker en daar vertrouw ik op!
Daan gaat zo snel achteruit, zit gevangen in zijn lichaam, zijn spieren verlammen, zijn spraak is verdwenen wat blijft er nog over? Straks kan hij niet meer eten en dan? Ook nog sondevoeding? We weten het niet hoe lang of hoe kort het allemaal nog duurt.
We leven bij de dag, iedere dag verloopt anders dan we verwachten dus verwachten we gewoon niets en genieten van elkaar en iedere lach die Daan ons nog geeft!! Wat een schat, die lieve moedige Daan!! We zijn zo trots op je, en zeggen dat heel vaak tegen je, dan wijst hij naar mij of hij wil zeggen, en ik op jou
Geen opmerkingen:
Een reactie posten