Nieuwsbrief 1
jan.2010
Ziekte Daan
Eindelijk hebben we even tijd om de dingen die er gebeurd zijn de afgelopen hectische week even op een rijtje te zetten.
We hebben een lange slopende tijd van onzekerheid achter de rug, nu is eindelik duidelijk wat er met Daan al die tijd aan de hand is:
Na een CT scan en een MRI scan kwamen de artsen erachter dat Daan een tumor in zijn hersenen heeft .
De tumor zit op of bij de hersenstam, ze noemen dit een pons- glioom.
Het is niet operabel, de plaats van het gezwel is te gevaarlijk om bij te komen, vanuit die plaats vertakt het naar alle functies die een mens bezit.
Het begon allemaal met zijn ogen die in oktober 2009 plotseling scheel stonden.
Vanaf nu gaat het erg snel de verkeerde kant op.
Hij loopt mank, praat soms onverstaanbaar en traag, kan moeilijk slikken en ophoesten, heeft zijn speeksel niet onder controle, zijn ledematen hangen, spastische voeten, zijn ogen vallen steeds dicht. Echt schokkend voor ons maar zeker ook voor jullie.
Daan gebruikt nu medicijnen (dexamethason) die het vocht rond het gezwel doet verminderen. Het zou de druk dan een stuk verminderen en de functies(lopen, praten, ademen, slikken enz.. )weer meer ruimte geven om goed te werken.
Ook als hij straks de bestralingen krijgt neemt het vocht weer meer toe rond het gezwel en daar zijn dan de medicijnen ook alvast voor.
Echt heel veel verschil met deze medicijnen merken we niet.
Afgelopen weekend is Daan weer opgenomen in het Sofia, alles leek zelfs slechter te worden met deze medicijnen, we hadden er geen rust bij om hem thuis te laten in het weekend.
Marleen is bij hem gebleven, het aantal medicijnen hebben ze weer opnieuw afgesteld en we konden na 1 nacht weer naar huis gelukkig.
Daan is nu redelijk stabiel, maar verschrikkelijk moe, eigenlijk is hij beter af in het ziekenhuis, ook al mist hij iedereen, maar rust is er daar wel.
Maandag 18 januari gaat Marleen met Daan en opa Michies naar het Daniel den Hoed in Rotterdam. Afgelopen vrijdag hebben we kennisgemaakt met de anesthesist daar.
Het frame wordt aangemeten wat Daan op zijn hoofd moet dragen tijdens de bestraling.
Dit is erg nauwkeurig werk, Daan moet hiervoor onder narcose, na het aanmeten van het frame nemen ze Daan met het frame mee naar een mri scan waar ze goed kunnen zien dat het allemaal op de juiste plek zit.
Na deze onderzoeken en het uitslapen mag Daan mee naar huis.
Dinsdag de 19e januari moet Daan naar het Sofia waar hij, ook weer onder narcose, een lange lijn infuus krijgt ingebracht.
Dit infuus kan 4 weken blijven zitten. Dit is nodig omdat ze Daan elke keer vooraf aan de bestraling in slaap moeten brengen omdat hij anders niet stil zou blijven liggen. Zo hoeven ze niet straks elke dag te prikken..
Wanneer de bestralingen beginnen is ons nog steeds niet verteld, alle informatie komt zo laat en wordt ook zo weer veranderd.
Het moet nu echt snel beginnen, soms heeft Daan zo’n moeite met slikken dat is erg beangstigend.
We hopen dat er woensdag gestart kan worden.
Als het allemaal gaat zoals de neuroloog verwacht zal hij 4 weken, 4 dagen per week bestraald worden.
En nu hopen we dat het aanslaat zodat de tumor verkleint en Daan dan weer vooruit mag gaan.
We hopen dan nog een mooie tijd te hebben met elkaar,
voor hoelang is voor niemand duidelijk, maar wij blijven hopen dat het zo zal uitpakken.
We zullen jullie, als er tijd voor is zoveel mogelijk op de hoogte houden.
Wij willen jullie allemaal ontzettend bedanken voor het intense meeleven, brieven, kaarten, mails, telefoon…..te veel om op te noemen.
Zo ontzettend fijn !!!!!
We weten dat we het zeker niet alleen doen en zo komen we deze onwerkelijke tijd door, met JULLIE!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten