16 mei 2011,
Ondanks dat we nog aan een nieuwe strijd begonnen waren, is Daan op 15 mei om 21.58u rustig ingeslapen.
De rouwadvertentie is te lezen in de IJsselbode.
We proberen de kaart later ook op de weblog te plaatsen.
Jolijn.
Start van de behandeling
Afgelopen dinsdag zijn we naar het VUmc in Amsterdam geweest. Allebei zijn handen had ik in de auto al ingesmeerd met het verdovende Emla zalf.
Nog even in het kort Daan verteld wat er zoal van hem verwacht zou worden, Daan en wij waren er klaar voor!
Om half acht kreeg Daan een infuus, de eerste zat niet goed, op de andere hand was geen ader te vinden, nog een keer dan maar in zijn arm, er werden meteen buisjes bloed afgenomen voor onderzoek, met spalk en verband eromheen zat het dan toch goed.
Meteen naar de MRI ruimte, Daan en wij kregen voor de herrie een koptelefoon op, Daan luisterde naar verhaaltjes van kikker en zijn vriendjes. Daan werd met zijn hoofd vast in banden op de geweegbare tafel gelegd door papa en werd verder naar binnen in de scan geschoven. De herrie begon! Al klikkend, kloppend en tikkend, (het lijkt soms net een hoorspel), werden de foto’s gemaakt.
Na ruim een kwartier kwam de medewerker ons vertellen dat ze ermee stopten, Daan lag niet stil genoeg, dat klopt wel, af en toe moest Daan een beetje kuchen en zocht hij ons steeds op door in het spiegeltje dat boven hem hing te kijken. Wat wij ook met handgebaren steeds probeerden te laten merken aan Daan dat hij dat niet moest doen!
Wij hadden niet verwacht dat dan al de beelden te bewegend waren en ze er dus niet veel aan hebben.
Na kort overleg besloot de arts dat het toch genoeg was geweest voor Daan en dat we naar het volgend onderzoek moesten gaan, ze zouden wel zien of ze genoeg beelden hadden.
Na een hele poos wachten op de dagbehandeling, gelukkig in een bed en met kinderen en hun ouders die helaas ook teveel van kanker weten kwamen wij deze wachttijd goed door.
Daan mocht naar de Pet scan gaan. Eerst moesten de medicijnen besteld worden, we moesten een uur wachten.In zijn infuus werd een radioactief spulletje gespoten, nadat dat een half uur in zijn lichaam was ingewerkt werden die foto’s gemaakt, Daan luisterde naar verhaaltjes van Floddertje en beertje Pippeloentje en viel ervan in slaap. Daan lag muisstil, gelukkig!! Tussendoor werd er weer een ander radioactief goedje ingespoten en na een inwerktijd konden de laatste foto’s starten. Omdat er tussendoor een rusttijd van een half uur in het donker moet zitten om de hersens rust te geven duurde alles veel te lang, 3 uur heeft het allemaal geduurd. Daan heeft geen moment laten merken aan ons dat hij het zat was, hoe bestaat zoiets!! Toen we op de dagbehandeling aankwamen was de dagbehandeling gesloten, een hele lieve zuster begeleidde Daan verder op de opname afdeling.
Daar, na wederom een uur kreeg Daan dan het eerste infuus met chemo, daarna nog een, Daan lag TV te kijken en wij dronken ons 6e kopje koffie.Gelukkig bleven de mogelijk te verwachten bijwerkingen uit en konden we naar huis. Het was inmiddels tien uur in de avond!!
Vandaag sprak ik Prof. Kaspers aan de telefoon, hij wilde me de uitslagen van de scans doorgeven, er waren 2 punten die hij met me wilde bespreken.
Op deze MRI was in vergelijking met de MRI scan van 1 november 2010 duidelijk een forse groei van de tumor te zien. Dat verbaasd me niet. Punt 2 is dat er heel veel hersenvocht rondom de tumor is te zien, er is een verhoogde druk in Daan’s hoofd, het liquor kanaaltje(afvoer voor hersenvocht) zit dicht en het vocht kan niet weg. Probleem is nu dat de artsen Daan zijn conditie te slecht vinden om het operatief te herstellen. Zo’n ingreep(onder volledige narcose een draintje plaatsen) is nu teveel van het goede voor Daan.
Daan heeft wel last van de verhoogde druk, hij heeft moeite met ademen, soms vooral als hij zit in de rolstoel of in de auto maakt hij snurkende geluiden. Zijn hoofd heeft hij het liefst naar rechts om zoveel mogelijk lucht te kunnen innemen. Gelukkig gaf ik al om de 4 uur een paracetamol, veel hoofdpijn of spuugklachten heeft Daan gelukkig niet. We kunnen alleen maar hopen dat Daan wat zal herstellen van deze behandeling en dat de druk dan verminderd zal worden.
Daan begint morgen aan de kuur die hij thuis zal kunnen doen, elke dag een medicijn door de sonde, dan over 2 weken weer aan het infuus in A’dam wat dan overigens maar een ochtend in beslag zal nemen.
We hopen allemaal dat Daan deze behandeling goed zal doorstaan zonder teveel complicaties.
Ondanks dat we nog aan een nieuwe strijd begonnen waren, is Daan op 15 mei om 21.58u rustig ingeslapen.
De rouwadvertentie is te lezen in de IJsselbode.
We proberen de kaart later ook op de weblog te plaatsen.
Jolijn.
Start van de behandeling
Afgelopen dinsdag zijn we naar het VUmc in Amsterdam geweest. Allebei zijn handen had ik in de auto al ingesmeerd met het verdovende Emla zalf.
Nog even in het kort Daan verteld wat er zoal van hem verwacht zou worden, Daan en wij waren er klaar voor!
Om half acht kreeg Daan een infuus, de eerste zat niet goed, op de andere hand was geen ader te vinden, nog een keer dan maar in zijn arm, er werden meteen buisjes bloed afgenomen voor onderzoek, met spalk en verband eromheen zat het dan toch goed.
Meteen naar de MRI ruimte, Daan en wij kregen voor de herrie een koptelefoon op, Daan luisterde naar verhaaltjes van kikker en zijn vriendjes. Daan werd met zijn hoofd vast in banden op de geweegbare tafel gelegd door papa en werd verder naar binnen in de scan geschoven. De herrie begon! Al klikkend, kloppend en tikkend, (het lijkt soms net een hoorspel), werden de foto’s gemaakt.
Na ruim een kwartier kwam de medewerker ons vertellen dat ze ermee stopten, Daan lag niet stil genoeg, dat klopt wel, af en toe moest Daan een beetje kuchen en zocht hij ons steeds op door in het spiegeltje dat boven hem hing te kijken. Wat wij ook met handgebaren steeds probeerden te laten merken aan Daan dat hij dat niet moest doen!
Wij hadden niet verwacht dat dan al de beelden te bewegend waren en ze er dus niet veel aan hebben.
Na kort overleg besloot de arts dat het toch genoeg was geweest voor Daan en dat we naar het volgend onderzoek moesten gaan, ze zouden wel zien of ze genoeg beelden hadden.
Na een hele poos wachten op de dagbehandeling, gelukkig in een bed en met kinderen en hun ouders die helaas ook teveel van kanker weten kwamen wij deze wachttijd goed door.
Daan mocht naar de Pet scan gaan. Eerst moesten de medicijnen besteld worden, we moesten een uur wachten.In zijn infuus werd een radioactief spulletje gespoten, nadat dat een half uur in zijn lichaam was ingewerkt werden die foto’s gemaakt, Daan luisterde naar verhaaltjes van Floddertje en beertje Pippeloentje en viel ervan in slaap. Daan lag muisstil, gelukkig!! Tussendoor werd er weer een ander radioactief goedje ingespoten en na een inwerktijd konden de laatste foto’s starten. Omdat er tussendoor een rusttijd van een half uur in het donker moet zitten om de hersens rust te geven duurde alles veel te lang, 3 uur heeft het allemaal geduurd. Daan heeft geen moment laten merken aan ons dat hij het zat was, hoe bestaat zoiets!! Toen we op de dagbehandeling aankwamen was de dagbehandeling gesloten, een hele lieve zuster begeleidde Daan verder op de opname afdeling.
Daar, na wederom een uur kreeg Daan dan het eerste infuus met chemo, daarna nog een, Daan lag TV te kijken en wij dronken ons 6e kopje koffie.Gelukkig bleven de mogelijk te verwachten bijwerkingen uit en konden we naar huis. Het was inmiddels tien uur in de avond!!
Vandaag sprak ik Prof. Kaspers aan de telefoon, hij wilde me de uitslagen van de scans doorgeven, er waren 2 punten die hij met me wilde bespreken.
Op deze MRI was in vergelijking met de MRI scan van 1 november 2010 duidelijk een forse groei van de tumor te zien. Dat verbaasd me niet. Punt 2 is dat er heel veel hersenvocht rondom de tumor is te zien, er is een verhoogde druk in Daan’s hoofd, het liquor kanaaltje(afvoer voor hersenvocht) zit dicht en het vocht kan niet weg. Probleem is nu dat de artsen Daan zijn conditie te slecht vinden om het operatief te herstellen. Zo’n ingreep(onder volledige narcose een draintje plaatsen) is nu teveel van het goede voor Daan.
Daan heeft wel last van de verhoogde druk, hij heeft moeite met ademen, soms vooral als hij zit in de rolstoel of in de auto maakt hij snurkende geluiden. Zijn hoofd heeft hij het liefst naar rechts om zoveel mogelijk lucht te kunnen innemen. Gelukkig gaf ik al om de 4 uur een paracetamol, veel hoofdpijn of spuugklachten heeft Daan gelukkig niet. We kunnen alleen maar hopen dat Daan wat zal herstellen van deze behandeling en dat de druk dan verminderd zal worden.
Daan begint morgen aan de kuur die hij thuis zal kunnen doen, elke dag een medicijn door de sonde, dan over 2 weken weer aan het infuus in A’dam wat dan overigens maar een ochtend in beslag zal nemen.
We hopen allemaal dat Daan deze behandeling goed zal doorstaan zonder teveel complicaties.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten