nieuwsbrief 11, oktober 2010

Start 4^e chemo

Maandag de 18^e oktober,

vandaag bij de oncoloog geweest.

Daan zijn bloed is mooi opgekomen, hij mag starten met de 4^e chemo met een dosis van 140 mg.

Gelukkig mag hij weer beginnen, langer wachten is natuurlijk ook niet bevorderlijk voor de behandeling.
We hebben nog gesproken over het gesprek van vorige week, het was allemaal een beetje misgelopen, Daan deed inderdaad niet goed mee tijdens het eerste onderzoek, het tweede onderzoek wel beter.
Toch spreekt de neuroloog over achteruitgang bij Daan, ze merkte dat op tijdens de neurologische testjes die ze spelenderwijs met Daan deed.
Het lopen is ook achteruitgegaan, evenzo ook de spierkracht in zijn hele rechterkant.
Dat Daan zijn rechterarm vaak vergeet te gebruiken is zorgelijk.
De oncoloog en neuroloog zijn bezorgt dat is duidelijk!
Het is door ons niet duidelijk te zeggen hoe het nu werkelijk met Daan gaat, hij zit wel goed in zijn vel, is blij, opgewekt, geniet van de dingetjes die hij doet. Heeft gezonde eetlust, slaapt goed, gaat, als hij een goede dag heeft, spelen met vriendjes en kan soms naar kinderfeestjes gaan.
Wat wij ook zo wonderlijk vinden is dat hij nog altijd zelf de trap opgaat thuis.
Soms staat hij op met heel stijve benen, is hij direct moe en lusteloos, maar dan kan hij s’ middags ineens actiever worden en loopt hij als een kievit, dingen plannen is daardoor ook altijd lastig, we kunnen het pas op het moment bepalen wat we kunnen ondernemen. Eerder iets plannen heeft geen zin en zorgt voor teleurstellingen(in het gezin).
Verder heeft Daan nooit hoofdpijn, is niet duizelig, zegt zelf dat hij zich goed voelt.
Op de MRI zal duidelijk te zien zijn hoe de stand van zaken is, nu blijft het gissen.
Wederom door een communicatie fout (het went al helaas) was de MRI 3 maanden opgeschoven naar januari 2011!!!
Bij thuiskomst belde de neuroloog al direct, die verschuiving was onacceptabel, zij kon Daan plaatsen op maandag 1 november, gelukkig, maar ik had me er nog niet zo druk om gemaakt, ik wist dat ze erachteraan zouden gaan.
Maandag 1 november, dat is al snel, dat zal zeker een zenuwslopende dag worden…..
Daan is dinsdag begonnen met de temodal, we zullen zien hoe deze 5 dagen verlopen, hopelijk zonder al te veel gekkigheid.
Nu geniet hij lekker van zijn vakantie, en wij allemaal, lekker rustig aan doen s’ morgens, fijne vakantie allemaal!!