nieuwsbrief 12 vervolg

Het Ketogeen dieet

Afgelopen maandag, 8 november, zijn we bij de neuroloog geweest.
We hebben gesproken over de afgelopen periode, we hebben de scanfoto’s gezien, de tumor is dikker geworden maar niet dramatisch veel groter gelukkig.
Daan gaat wel langzaam aan achteruit, het lopen, de spierkracht in zijn rechterkant, het verplaatsen in huis, buiten vooral gaat steeds een beetje moeizamer. Steeds vaker pakken we Daan op en dragen we hem maar even omdat zijn benen niet mee willen werken.
De controle over zijn blaasspier is ook anders.
Naar de wc gaan gebeurt ook in een vast patroon, als Daan roept dat hij moet plassen, moet ik altijd snel wezen en niet nog even gauw dit of dat doen want dan staat Daan door z’n broek heen te plassen waar hij zich dan ook maar bevind.
Het gebeurt dus regelmatig dat ik vanaf zolder de trappen afren om op tijd bij hem te zijn.
Op school weten zijn begeleiders gelukkig ook goed hoe ze hiermee om moeten gaan.
Daan gaat nog steeds iedere ochtend naar school. Vanaf de auto, zet ik hem op zijn skelter en rijd hij zelf verder over het plein en door de gangen.
Daan heeft maandag wat neurologische testen en metingen moeten doen, na een uurtje mocht hij mee naar huis, opa en oma kwamen hem halen.
John en ik bleven in het Sophia om te praten met de dieetiste Elles v/d Louw en de neuroloog.
We bekeken de foto’s van de laatste scan, je kon goed zien dat de tumor flink drukt op Daan zijn oogspieren, vandaar die schele ogen. Het afvoerkanaaltje waaruit het hersenvocht (liquor?) kan gaan is gelukkig nog open.
Het kan zijn dat het kanaaltje (3mm dun!) dicht gedrukt gaat worden door de verdere druk van de tumor, dat kan ineens van de een op de andere dag.
Dat moet Daan dan merken door hevige hoofdpijn omdat het hersenvocht dan oploopt en het verschijnsel waterhoofd dan gaat ontstaan.
We moeten dan snel aan de bel trekken, er kan dan een draintje geplaatst worden die het vocht op die manier afdrijft en de hevige hoofdpijn direct stopt.
Zover is het gelukkig nu niet!
Na deze informatie hebben we gesproken over het volgende behandelplan.
Daan is het eerste kind in Nederland dat aan het volgende onderzoek/ studie mee gaat doen.
Ik heb het hoop ik zo duidelijk mogelijk beschreven hieronder.

In dit onderzoek gaat het allemaal over Energie !
De naam van het dieet is het ketogeen dieet. In deze naam zit het woord keton.
Een keton is een chemisch stofje dat door je lichaam gebruikt kan worden als energiebron. Vooral gezonde hersencellen kunnen heel erg goed energie maken uit deze ketonen.
Normaal gesproken maakt het lichaam geen ketonen omdat er bijna altijd genoeg suiker is om te verbranden.
Het lichaam kan wel ketonen maken als je heel erg weinig suiker eet.
Als je daarbij dan ook nog veel vet eet , kan je lichaam nog makkelijk ketonen maken.
Deze ketonen worden daarna verbrandt voor energie.
Waarom het ketogeen dieet bij ponsgliomen?
Kwaadaardige kankercellen in de hersenen hebben heel veel energie nodig en verbruiken er heel veel.
Deze kwaadaardige kankercellen in de hersenen kunnen deze energie alleen maken door verbranding van suiker.
Kwaadaardige kankercellen in de hersenen kunnen geen ketonen verbranden voor energie. Er zijn aanwijzingen uit ander onderzoek dat deze kwaardaardige kankercellen stoppen met groeien wanneer ze weinig suiker krijgen.
Uit onderzoek blijkt ook dat gezonde hersencellen juist wel ketonen kunnen verbranden voor energie.
De vraag is wat er met de kwaadaardige kankercellen in de hersenen gebeurt als we deze suiker toevoer stoppen. De kankercel moet dan ketonen gaan verbranden voor energie terwijl hij dat niet goed kan.
Dit kun je doen door het ketogeen dieet te volgen.
Wat houdt het ketogeen dieet in ?
De meeste kinderen eten elke dag brood, aardappelen , fruit, koekjes, snoepjes, melkprodukten enzovoort. Deze voedingsmiddelen bevatten allemaal veel suikers.
In het ketogeen dieet mag je van sommige van deze voedingsmiddelen kleine hoeveelheden. Je weegt ze op een weegschaal af. Sommige voedingsmiddelen zijn niet toegestaan zoals koekjes en snoepjes waarin suiker zit.
Hiervoor bedenkt de kinderdieetist andere lekkere dingen.
De meeste kinderen gebruiken weinig boter op brood, weinig slagroom, spek, of olie. Deze voedingsmiddelen bevatten veel vetten (= ketonen).In het ketogeen dieet mag je van deze voedingsmiddelen juist meer gebruiken dan je wellicht gewend was. Je weegt ze op een weegschaal af.
Vaak is dat niet allemaal voldoende om genoeg van de ketonen in het bloed te krijgen. Er wordt daarom een speciaal gemaakt vet bij gegeven. Dat speciale vet heet MCT vet.Het lichaam kan uit dit speciale MCT vet heel snel en veel ketonen maken voor energie. Wanneer je dit MCTvet mengt met magere melk of een yoghurtdrank zonder suiker dan krijg je een soort milkshake. Er zijn nog meer manieren om dit MCT vet te verwerken.
In de eerste twee weken van het onderzoek mag Daan uitsluitend vloeibare gerechten krijgen in de vorm van milkshake, soepen en smoothies. Dit is nodig om in een korte tijd de juiste hoeveelheid ketonen in het bloed te krijgen. Alleen bij een juiste hoeveelheid bloedketonen wordt de energiestofwisseling van het lichaam voldoende veranderd.
De kinderdixebtist maakt een menuplan voor deze twee weken.
Wanneer er voldoende ketonen in het bloed zitten wordt stap voor stap het vloeibare dieet vervangen door berekende maaltijden die in het dieet passen.