dinsdag 27 december 2011

nieuwsbrief 8, juli 2010

Zaterdag 24 juli 2010
Na een zeer spannende week vind ik nu weer even tijd om wat woorden op te schrijven.
Tijdens ons verblijf op de Rabbit Hill in Nieuw Milligen werd Daan op de 3e ochtend daar wakker met 38 graden koorts, Daan jammerde en kon niet goed uitleggen wat er was.
Op een briefje wat ik bij het ontslag uit het ziekenhuis in Gouda meekreeg stond geschreven: Let op: Altijd bellen bij koorts, bij rode puntbloedinkjes, spontane bloedneus….
Ik twijfelde geen moment en belde naar het Sophia in Rotterdam, na overleg met de oncoloog werd ons gezegd naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis te gaan, dat werd Apeldoorn. De artsen in Apeldoorn verwachtte Daan, ik moest er maar snel heen gaan.
Ik heb Daan op de achterbank van de auto gelegd met een kussen en dekbed en vertrok.
Op de spoedeisende hulp werd Daan onderzocht, er werd bloed afgenomen, inmiddels rilden Daan van de koorts en liep het op naar 40,5 graad. Op de onderzoekstafel viel hij steeds een beetje in slaap, het wachten begon, na ongeveer 3 uur gewacht te hebben kwam er een kinderarts vertellen wat zijn ondervindingen waren.
Daan zat wel wat laag in zijn crp waarden, (staat voor afweer), de ontstekingswaarden waren goed, kortom niks alarmerends, in overleg met het Sophia was er besloten: Daan mag naar het vakantiehuisje terug.
Met 40 graden koorts?? Ja hoor dat kan, dit was waarschijnlijk een bijwerking van de chemo, daar kan ineens hoge koorts van komen, als de ontstekingswaarden gewoon laag zijn is er niks ernstigs aan de hand.
We besloten niet terug te gaan naar het vakantiehuisje, zo’n ziek kind wil je liever lekker op zijn eigen bedje hebben.
Na alles te hebben ingepakt vertrokken we naar Oudewater, zonder een woord te hebben gezegd tegen elkaar in de auto, je bent toch wel weer erg geschrokken en het voelde niet goed aan om zo naar huis te gaan.
Die nacht sliep Daan tussen ons in, redelijk rustig.
Mijn innerlijk onrust zei me snel die vakantiewas weg te werken voor zover het kon en wat spullen klaar te leggen voor evt weer een ziekenhuisbezoek.
Toen ik Daan de volgende morgen bij daglicht bekeek zag ik allemaal rode puntbloedinkjes over zijn hele lichaam, hij voelde nog steeds enorm warm aan.
Ik werd toch weer paniekerig en belde onze huisarts, zij kwam direct, onderzocht hem en besloot te bellen naar het Sophia, binnen een half uur zaten wij in de ambulance die met sirenes vertrok  naar Rotterdam.
In de ambulance kreeg Daan een infuus met vocht, de ambulance broeder dacht aan hersenvliesontsteking.
Ik dacht dat ik erin bleef van angst maar bleef zoveel mogelijk rustig voor Daan.
Daan kwam aan op de poli van de kinderoncologie, er werd meteen bloed afgenomen. Daan lag in een bed onder 4 dekens en rilden van de koorts. Ik vroeg om een paracetamol zodat hij zich wat lekkerder zou gaan voelen.
Na een paar uur kwam de oncoloog  vertellen dat de ontstekingswaarden op 360 stond, 10 is normaal!!, dit was helemaal niet pluis! Ook zijn andere belangrijke bloedwaarden klopte van geen kant meer. Zo snel kan dat veranderen, de bloedwaarden vanuit Apeldoorn zagen er zo anders uit.
Daan moest al rillend een röntgenfoto van zijn longen laten maken.
Er was niets te zien op de foto, de oncoloog stond voor een raadsel en besloot Daan op te nemen ter observatie op de afdeling kinderoncologie.
Op een (wederom) geïsoleerd kamertje (lang zo erg niet als in Gouda gelukkig) ligt Daan nu nog steeds, al 8 dagen.
De bloedkweek liet afgelopen maandag zien dat Daan een streptokok bacterie heeft.
Daan word behandeld met 2 soorten antibiotica via een infuus.
Hij heeft een zakje bloed gehad en een zakje trombo’s (witte bloedcellen) en veel paracetamollen, nog röntgenfoto’s van zijn buik en longen want Daan had steeds zo’n pijn aan de rechterkant van zijn buik. (bleek later een buik vol ontlasting te zijn)
Daan is zo ontzettend ziek geweest, heeft 7 dagen pieken van hoge koorts gehad waarbij hij rilden als een rietje en onder 4 dekens en kruiken nog niet warm werd. Hij sliep de hele dag.
Jammer genoeg heeft de 1e chemokuur zo heftig gereageerd op Daan dat zijn bloedbeeld helemaal onderuit is gegaan en je dus heel gemakkelijk zo’n bacterie kan krijgen.
Nu de 8e dag waarop ik even thuis bij de meiden ben, John slaapt dit weekend bij hem, hoorde ik dat hij koortsvrij is en alweer praatjes heeft, goed naar de wc is geweest, wat een opluchting allemaal.
Als de antibiotica is afgelopen mag hij naar huis, dat zal dan waarschijnlijk woensdag de 28e zijn.
Zondagavond ga ik weer terug naar Daan in het ziekenhuis, en zorgt de andere oma voor het gezin en huis.
Het is wel een erg lang verhaal geworden, we hebben enorm veel meegemaakt, veel gezien op de afdeling, afschuwelijke dingen gebeuren daar, kinderen zijn daar enorm ziek, de dood van een kindje naast Daan’s kamer heeft diepe indruk op me gemaakt, ik ben er echt kapot van terwijl ik dat kindje niet kende maar het was zo confronterend!
Gelukkig klaagt Daan niet en vermaken we ons best goed met pedagogisch medewerkers, fysio, maatschappelijk werk die langs komt en hele lieve verpleegkundigen die ons ook goed begeleiden.
Daan mocht vandaag in bad en zelfs met John mee naar buiten, schommelen op het grasveldje bij de afdeling.
Het komt toch weer goed gelukkig, hopelijk komt Daan woensdag thuis en heeft hij, en wij ook ! toch nog wat aan zijn vakantie.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten