De voorjaarsvakantie zit er weer op, Sacha is alweer een week naar school geweest.
Dat betekende weer meer regelen deze week, zorgen dat er weer iemand bij Daan en Anne blijft als ik naar school fiets met Sacha en met Anne naar de peuterspeelzaal.
Gea, onze lieve achterbuurvrouw komt elke morgen even na achten bij ons thuis om Daan verder te helpen met eten en drinken, ze ruimt op en zorgt voor een heerlijk bakkie koffie als ik weer thuiskom.
Daan en Anne zijn zeer vertrouwd met haar dus ik kan met een gerust gevoel naar school, nog even kletsen op school en evt boodschappen doen.
Dat zijn van die lichtpuntjes die de dag weer een kleurtje geven en zorgen voor een fijn gevoel!
Gea je bent onvervangbaar voor ons!!
We hebben daarom ook nog geen kinderthuiszorg hoeven te ontvangen.
1 morgen hebben we het geprobeerd, Daan was zo overstuur en zijn vertrouwen kwijt, meteen weer onrustige nachten daarna, dus we hebben er even een stop op gezet, Gea helpt graag dus we maken graag gebruik van haar hulp, zolang het niet te belastend wordt natuurlijk. Want dan moeten we wel over op professionele thuishulp.
Daan wordt elke morgen heel vroeg(veel te vroeg) wakker, wil dan naar beneden. Pas om 7 uur wil ik dat hij uit bed gaat. Ik was hem met een waskom op bed, doe lekker alles uit want Daan zweet heel erg s’ nachts, was hem en doe hem lekker schone kleren aan, poets zijn tanden en doe zijn haar met gel en draag hem naar beneden. Dat wordt wel steeds zwaarder, Daan laat zijn hele rechterkant hangen, lastig op de trap met een been dat recht naar beneden blijft hangen. Dat we nog niet gevallen zijn samen is een groot wonder!! Als hij op de bank zit moet hij wachten totdat ik zijn zusjes gewassen en aangekleed heb en dan eten we samen een boterham.
Daan doet drie kwartier over een boterham, melk en zijn medicijnen. Na die boterham vraagt hij binnen een half uur alweer om een volgende boterham. En dan ga ik weer naar de keuken en zitten we vervolgens weer drie kwartier te kauwen en slikken. De honger komt door de dexamethason, Daan kan de hele dag eten.
Soms heeft Daan zo’n last van kwijlen dat hij niet wil eten, ook van snoep, chocolade en melkproducten kwijlt hij erg. Daan eet eigenlijk vaak tussendoor brood, beschuit of fruit. Veel is hij niet aangekomen gelukkig.
Daan is in de voorjaarsvakantie ziek geweest, spugen, daarna hoofdpijn, verkoudheid met veel slijm in zijn keel die hij niet op kan hoesten. Het borrelt bij zijn longen, en is er niet fit van, veel moe, en veel hoofdpijn, nu nog steeds.
De fysiotherapeute komt 3 keer per week om te vibreren op zijn borstkas en ook achterop zijn rug, Daan gaat er heerlijk diep op inhalen en ontspant toch elke keer, soms kan hij flink ophoesten en kan hij daardoor ook beter praten. Het slijm zit hem zo in de weg.
Het praten gaat moeilijker, steeds vaker verstaan we hem weer niet, ook het kwijlen is veel te veel, maandag komt de huisarts weer en stel ik voor om de dexa al iets op te hogen.
Om de hoofdpijn te voorkomen geef ik s’ nachts om een uur of 4 alvast een paracetamol zetpil, het scheelt wel, Daan slaapt dan wat langer uit en wordt dan met een fitter gevoel wakker.
Moe is hij wel heel erg maar s’ middags slapen doet hij steevast niet! Het lukt ook niet om hem op bed te leggen, hij sputtert dan zo tegen en wil dan dat ik erbij blijf liggen, dus puzzelen, kwartetten, kleuren we heel wat af, alles is fijn als ik maar bij hem blijf zitten.
Ik merk dat goed aan mijn conditie ook, afgelopen week liep ik s’ avonds een stukje buiten in de buurt rond en had hele zere benen totdat ik naar bed ging! Als je de hele dag een beetje zit en ligt en hangt, pfff, dat begint nu ook wel wat vervelend te worden, heel onnatuurlijk voor je lichaam om zo beperkt te bewegen.
Ik ben blij met ieder lief kaartje wat door de brievenbus komt, nog steeds krijgen we veel aandacht in de vorm van sms-jes, mail, reacties op de web-log, heeeeeeeeel fijn vind ik dat, ik check ook iedere avond even of er weer een reactie is. De web-log wordt veel gelezen, dat geeft toch een speciaal gevoel.
Zo dit was weer een update van hoe het thuis gaat, we houden jullie steeds weer op de hoogte! Groetjes, Marleen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten