De diagnose, 3 jaar geleden

De diagnose, 8 januari 2010

Ik realiseerde me vanochtend bij het opstaan dat het gisteren, 8 januari precies 3 jaar alweer geleden is dat we in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam de diagnose’ ponsglioom’ te horen kregen.
Ik zie ons nog zo zitten, John en ik in een piepklein schemerig kamertje samen op een bankje tegenover ons zat Neuroloog Dr. C. Catsman. Het kamertje was vast “het slechtnieuws kamertje”.
Geloof me, als je daarin terecht komt sterf je van binnen en begeef je je vanaf het moment dat je daar weer uitloopt in een ware hel.
De boodschap, Daan zal zijn functies één voor één verliezen en niet oud worden hoor ik nog vers in mijn hoofd, als de dag van gisteren….
Daan lag tijdens dat gesprek op een bed op Afdeling Noord met een zuster die hem probeerde te kalmeren, hij sloeg met zijn armen en benen, had grote ogen en was eigenlijk  niet bereikbaar, hij had een overdosis aan slaapmedicatie gehad om de mri zo rustig mogelijk door te komen.
Doet hij altijd zo? Vroeg de Neuroloog, nee zeiden we onschuldig terug, later kon ik haar wel een mep verkopen, wat een vraag! Die jongen was helemaal gedrogeerd en zag dat zijn papa en mama ook nog eens even weg moesten om het slechte nieuws aan te horen. De zuster probeerde hem rustig een dvdtje van Pieter Post te laten zien wat natuurlijk niet lukte.
Bij het aanzien van onze jongen, zo worstelend,  konden we elkaar alleen maar heel stevig vastpakken, kussen, knuffelen.
Daar zit je dan op een ziekenhuisbed, papa , mama, Daan, op vrijdagavond in Rotterdam, alleen de avondverpleging is er nog, geen psycholoog die je opvangt, geen arts die je nu eens uit kan leggen wat je zojuist gehoord hebt. Niemand die een arm om je heen slaat. Er werd ons wel geadviseerd niet op internet te gaan zoeken naar ponsglioom, we zouden dinsdag door Dr. Catsman gebeld worden over het ’hoe nu verder’.
De meiden waren nog bij Opa en Oma Groeneweg.
We mochten het weekend in het ziekenhuis blijven maar naar huis gaan mocht ook als Daan daartoe in staat was. Behandelen konden ze hem toch niet direct en er zou geen speciallist aanwezig zijn in het ziekenhuis in het weekend.
Daan namen we mee, slapend in mijn armen achter in de auto.
We hebben nog getankt bij de maasboulevard, ondertussen  naar huis bellend dat we eraan kwamen mét Daan en dat we wat moesten vertellen en met het verzoek om er allemaal te zijn.
Eerst reden we naar Schoonhoven, Opa en Oma Michies vertellen wat we gehoord hadden, we legden Daan bij hun op bed. John kon ongelooflijk goed, rustig en helder vertellen wat de arts ons verteld had, ik zat alleen maar wezenloos voor me uit te staren, huilen kon ik nog niet.
Daarna Daan weer opgepakt, meegenomen naar Oudewater waar de rest in spanning zat te wachten.
Ook daar het zeer slechte nieuws verteld…..Sacha moest erg huilen en vroeg of Daan dood ging, ze huilde heel hard, nu kon ze niet meer met hem spelen zei ze.
Het werd al laat die vrijdagavond, we moesten maar weer naar huis om de kinderen op bed te leggen.
Hoe die nacht voor ons allemaal verliep kan ik niet meer zeggen, waarschijnlijk heeft niemand geslapen, hoe kan dat anders?
2013, in mei zal Daan al 2 jaar uit ons midden zijn, de tijd gaat toch door, leven na het overlijden van je kind is blijkbaar toch mogelijk, begrijpen doen we het alleen niet.

Hoe mooi en bijzonder is het dat we nu een ontzettend lief zoontje Cas in ons gezinnetje hebben, een jongetje notabene! Nooit gedacht dat we nog eens vader en moeder mochten worden. Wat een troost geeft dit lieve kind ons, wat een Gods Wonder! Cas sleept ons erdoorheen, geeft zoveel plezier en wil zo graag geknuffeld worden, wat wij ook heel graag doen allemaal!

Weer is het niet te begrijpen eigenlijk, waarom komt hij op ons pad? Wat we wel weten is dat het ons helpt, blijdschap geeft, en liefde losmaakt in ons allemaal, een geschenk uit de Hemel!

Afgelopen zondag werd Cas gedoopt, veel voorbereidende gesprekken zijn er aan vooraf gegaan om tot een mooie dienst te komen. De doopkaarsen van Sacha, Daan en Anne werden voorafgaande aan de doop ontstoken om ons te herinneren aan hun doop. Daan werd ook door gebed betrokken bij de doop. Het was emotioneel maar toch mooi en zo passend bij onze situatie, in de preek verwerkte de dominee onze twijfels over het leven, dat het niet altijd over rozen gaat, dat je nooit zal weten hoe een leven lopen zal maar dat de liefde altijd blijven zal en je nooit zal verlaten. Na de dienst voelde ik nog lang die hele overweldigende liefde voor ons gezin over me heen komen, niet te beschrijven, maar het voelt heel warm en fijn. In mijn beleving komt die liefde van Daan, die ons zo sterk met elkaar verbonden zal laten zijn. Een mooier begin van 2013 is toch niet te bedenken?